Gibt es ein Recht auf ein gesundes Baby?

Sie sagt es ganz direkt: «Es war ein Egotrip. Ich wollte ein Kind besitzen.» Der Kinderwunsch erwachte bei der heute 49-jährigen Claudia Kündig (Namen aller Betroffenen geändert) allerdings reichlich spät, sie war bereits 45. «Vorher hat es einfach nie gepasst. Mal war der Job wichtiger, dann der Partner der falsche», erklärt sie. Als dann alles stimmte, war es für ein eigenes Kind auf natürlichem Weg zu spät. Sie wurde zwar mehrmals schwanger, erlitt aber immer Fehlgeburten. Ab dem 35. Altersjahr nimmt die Qualität der Eizellen generell rapide ab. Die Frühaborte hätten ihren Kinderwunsch jedoch nur verstärkt: «Ich sah ja, dass ich schwanger werden konnte. Ich wollte einfach nicht glauben, dass daraus kein Kind entstehen sollte.»

Claudia Kündig, heute Mutter eines zweijährigen Sohnes, holte sich medizinische Hilfe. Ob das Problem bei ihren Eizellen oder bei den Spermien des Partners lag, fand man nicht heraus. Nur, dass es ohne moderne Fortpflanzungsmedizin nicht gehen würde. Also entschloss sie sich zur In-vitro-Fertilisation, zur Befruchtung im Reagenzglas – so wie viele andere. Etwa 6000 Frauen lassen sich jährlich in der Schweiz künstlich befruchten, Tendenz steigend.

Zunächst schien es bei Claudia Kündig zu klappen: Zwillinge waren unterwegs. In der sechsten und in der achten Woche kam es aber erneut zu Fehlgeburten. Das war der Zeitpunkt, als sie erstmals daran dachte, für die Behandlung ins Ausland zu fahren. Denn im Gegensatz zur Schweiz ist es in anderen europäischen Ländern erlaubt, die im Labor gezeugten Embryos auf Chromosomenfehler zu untersuchen, bevor sie in den Mutterleib eingepflanzt werden. Dieser Teilbereich der Präimplantationsdiagnostik wird Aneuploidie-Screening genannt (siehe nachfolgendes Glossar). Embryos, die nicht lebensfähig sind, werden bereits vor dem Transfer aussortiert.

Kündig reiste nach Spanien. Dass sie mit der Auswahl von Embryos im Prinzip über wertes und unwertes Leben entscheidet, dachte sie kaum. Die Selektion überliess sie den Ärzten. «Für mich wars eine reine Geschäftsbeziehung: Wir liefern das Material, sie schauen, dass ich schwanger werde.»

Genau vor dieser Anspruchshaltung graut es Kritikern der Präimplantationsdiagnostik (PID). Zu ihnen gehört die auf ethische Fragen im Gesundheitswesen spezialisierte Theologin Ruth Baumann-Hölzle. Sie ist Mitglied der nationalen Ethikkommission für Humanmedizin. Auf der Suche nach einer Empfehlung hat die Kommission darüber beraten, ob und in welchem Umfang die PID in der Schweiz künftig erlaubt werden könnte. Der Bundesrat hatte vom Parlament schon vor knapp fünf Jahren eine Motion mit dem Auftrag erhalten, das Verbot zu lockern. Motionär und FDP-Ständerat Felix Gutzwiller, von Beruf Mediziner, musste mehrmals nachhaken, bis der Prozess in Gang kam. Der Bundesrat holte sich zunächst den Rat der Ethiker. In deren Kommission war man sich nicht einig. Eine Mehrheit des 18-köpfigen Gremiums will die PID künftig zur vorgängigen Abklärung schwerer Erbkrankheiten und für das Aneuploidie-Screening zulassen. Baumann-Hölzle zählt zur Minderheit, die die PID – wenn überhaupt – nur bei bereits betroffenen Paaren zulassen möchte. Die Tür zur Eugenik, zur genetischen Optimierung, würde sonst weiter geöffnet, begründet sie. Die PID sei eine Selektionsmethode für die Zuchtwahl menschlichen Lebens. Sie bilde die Grundlage für zweckgebundene Babys. «Menschliches Leben wird zum Verbrauchsmaterial. Zuerst künstlich erzeugt, dann computermässig durchgescreent, aussortiert und eingepflanzt.»

Baumann-Hölzles Befürchtungen sind nicht so weit hergeholt. Die Idee sogenannter Retter-Babys ist längst Wirklichkeit. Es sind Kinder, die als Organspender für bereits geborene, kranke Geschwister gezeugt werden. Auch in der Schweiz lebt ein solches Retter-Baby: Elodie, heute 5, ausgewählt mit PID in Belgien, heilte ihren an Granulomatose erkrankten Bruder Noah, 10, durch eine Knochenmarkspende. In den USA wird PID seit einigen Jahren für das sogenannte «family balancing» (etwa: «ausgewogene Familienplanung») eingesetzt. Mit Hilfe der PID wird das Geschlecht der Embryos bestimmt. Paare, die schon zwei Töchter haben, können so sicherstellen, dass das dritte Kind ein Junge wird.

So weit will die Schweiz nicht gehen. Der Bundesrat hat 2009 einen Entwurf in die Vernehmlassung geschickt, der das Verbot lockert. Er ist aber restriktiver, als die Ethikkommission empfohlen hat: Das Aneuploidie-Screening bleibt untersagt. Chromosomenfehler wie etwa Trisomie 21 («Down-Syndrom») darf man somit weiterhin nicht vor dem Einpflanzen des Embryos abklären, und auch die Geschlechtsselektion oder die Zeugung von Retter-Babys sind verboten. Einzig den Ausschluss schwerer Erbkrankheiten will der Bundesrat unter strengen Voraussetzungen zulassen.

Profitieren könnten davon Menschen wie Marlene Bircher. Die 30-Jährige leidet am Hippel-Lindau-Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit, die die Netzhaut, das Kleinhirn, das Rückenmark und andere Organe befällt und dort Tumore bildet. Bircher musste sich schon unzähligen Operationen unterziehen. «Mein Leben ist sehr beschwerlich, ich lebe unter ständiger medizinischer Kontrolle. Das wünsche ich wirklich niemandem», sagt sie. Trotzdem hegt sie den Wunsch nach eigenen Kindern. Das Risiko, dass ein Kind die Krankheit erbt, beträgt 50 Prozent. Es ist wie russisches Roulette. Dennoch will Bircher auf natürlichem Weg schwanger werden – auf die Gefahr hin, das Kind abtreiben zu müssen. Eine künstliche Befruchtung mit PID könnte diese «Schwangerschaft auf Probe» vermeiden. Dafür ins Ausland zu fahren komme für sie aber nur schon wegen der Sprache nicht in Frage, sagt Bircher. «Ausserdem ist es eine grosse psychische Belastung und letztlich auch eine Geldfrage.» Die Krankenkasse übernimmt keine Kosten für künstliche Befruchtungen (siehe auch nachfolgender Hinweis «Unfruchtbarkeit: Was die Krankenkasse zahlt – und was nicht»).

Bircher ist kein Einzelfall, aber doch eine von wenigen. Hansjakob Müller, Professor für Genetik an der Universität Basel, geht bei der vom Bundesrat vorgeschlagenen Regelung von derzeit jährlich etwa 20, später 50 bis 100 Paaren aus, die PID in Anspruch nehmen dürften. Sein Kollege Bruno Imthurn, Leiter des Kinderwunschzentrums am Zürcher Unispital, schätzt die Zahl der Betroffenen auf etwa 100 pro Jahr. «Man muss sich schon fragen, ob es sinnvoll ist, wenn bei einer so kleinen Fallzahl jedes der 26 Kinderwunschzentren in der Schweiz die PID einführt. Die Qualität kann so sicher nicht gut sein», sagt er.

Der Gesetzesentwurf stösst aber nicht nur deswegen auf wenig Gegenliebe. «Der Vorschlag taugt nichts. Er ist restriktiv, bürokratisch und entspricht nicht dem, was das Parlament verlangt hat», sagt FDP-Ständerat Felix Gutzwiller. Skeptisch bleibt auch seine Kollegin von der SP, Simonetta Sommaruga, die gegen die Motion stimmte: «Es ist und bleibt höchst problematisch, festzulegen, was eine schwere Erbkrankheit ist und welches Leben lebenswert ist.»

Was es heisst, immer wieder enttäuscht zu werden, weiss Martina Keller. Die heute 40-Jährige zog in nur einem Jahr fünf Embryotransfers durch. «Mit 39 wollte ich mit dem Kopf durch die Wand», sagt sie. Beim fünften Mal hat es dann geklappt, heute ist sie glückliche Mutter einer gesunden Tochter. Trotz vielen Fehlversuchen war PID im Ausland für Keller aber nie ein Thema. «Es wurde von den Ärzten auch nie erwähnt», sagt sie. Dennoch ist sie für eine Aufhebung des Verbots. Vor allem weil sie es als ungerecht erachtet. «Ich finde es scheinheilig, den gleichen Frauen dann in der 12. und 16. Schwangerschaftswoche zu von der Krankenkasse bezahlter Chorionzottenbiopsie und Fruchtwasserpunktion zu raten, um die Schwangerschaft im Fall einer Behinderung abzubrechen.»

Keller spricht damit einen der Hauptkritikpunkte am PID-Verbot an: dass das menschliche Leben im Mutterleib weniger gut geschützt ist als im Labor. Denn bis zur 12. Schwangerschaftswoche sind Abtreibungen legal. Dieser Widerspruch leuchtet vielen nicht ein, auch jenen nicht, die der PID eher kritisch gegenüberstehen. Die 32-jährige Pia Fehlmann etwa, die selber in Behandlung für eine künstliche Befruchtung ist, jedoch mit grossem Unbehagen, spricht ebenfalls von einer Doppelmoral. Sie will technische Hilfsmittel vermeiden, wann immer es geht. Eine PID kommt für sie nicht in Frage, und konsequenterweise will sie auch auf Pränataldiagnostik verzichten. Dennoch findet sie ein generelles PID-Verbot stossend. «Das ist doch ein individueller Entscheid.» Conrad Engler, Sekretär des Vereins Kinderwunsch, spricht Klartext: «Es ist absolut unverständlich, weshalb man eine medizinische Abklärung verbietet, die Abtreibungen verhindern könnte.»

Allerdings ist umstritten, wie zuverlässig die PID tatsächlich ist. Absolute Sicherheit gibt es nicht. Beim Aneuploidie-Screening können momentan nur fünf bis neun Chromosomensätze untersucht werden. Ausserdem werden in der Regel nur eine oder zwei Zellen entnommen und daraus dann Rückschlüsse auf das ganze Erbgut des Embryos gezogen. «Die Technik ist stark verbesserungsfähig», gesteht selbst Mediziner Bruno Imthurn ein.

Unklar ist zudem, ob die Entnahme einer Zelle für die PID die Entwicklung des Embryos stört. Neuere Studien belegen, dass PID die Chance, schwanger zu werden, gar nicht steigert. So gesehen entspricht der aktuelle Gesetzesentwurf dem Stand der Technik. Imthurn weist aber darauf hin, dass die Entwicklung nicht stehenbleibe: «Die Methoden werden laufend verbessert, und wir werden vermutlich schon bald den ganzen Chromosomensatz untersuchen können.» Ein Gesetz müsse zukunftsgerichtet sein, findet er. Die PID sei nichts anderes als eine vorgezogene Pränataldiagnostik. «Mit dem Verbot verweigert man Menschen den Zugang zur bestmöglichen Behandlung.»

Fraglich ist auch, ob die vorgeschlagene Regelung anwendbar ist. Verfassung und Fortpflanzungsmedizingesetz schreiben vor, dass bei In-vitro-Fertilisationen maximal drei befruchtete Eizellen zu Embryonen entwickelt werden dürfen. Die übrigen Eizellen darf man unmittelbar nach der Befruchtung einfrieren und später verwenden. Für eine Anwendung wie die PID, die man erst in einem späteren Entwicklungsstadium vornimmt (siehe Grafik Seite 70), sind drei Embryos aber schlicht zu wenig. «Aus acht bis zehn Eizellen gehen am Ende vielleicht zwei lebensfähige, gesunde Embryos hervor», sagt Hansjakob Müller. Wenn man stets nur drei Embryos mit PID untersuchen könne, sei die Wahrscheinlichkeit relativ klein, beim ersten Mal gerade die richtigen zu erwischen. Die Folge: Die betroffene Frau benötigt trotz PID mehrere Behandlungen. Das geht nicht nur ins Geld, sondern ist vor allem psychisch belastend: «Mit jedem Transfer schöpft das Paar neue Hoffnung, dass es endlich klappt», sagt Bruno Imthurn.

Christa Schönbächler, Co-Geschäftsführerin der Behindertenorganisation Insieme, sieht das anders. Mit Selektionsmethoden wie der PID drohe das gesunde Kind zur Pflicht zu werden. «Man leistet der falschen Vorstellung Vorschub, Behinderung sei vermeidbar», sagt sie. «Die Akzeptanz gegenüber Menschen mit Behinderung wird abnehmen.» Zugleich hat sie aber Verständnis für Paare mit schweren Erbkrankheiten. «Wir begrüssen deshalb den Gesetzesentwurf in seiner restriktiven Form», sagt sie.

Nicht so Ethikerin Ruth Baumann-Hölzle. Persönlich kann auch sie das Bedürfnis nach einem gesunden Kind verstehen. Doch: «Es gibt kein Recht darauf.» Wer auf natürlichem Weg schwanger werde, könne auch nicht alle Unwägbarkeiten ausschliessen. «Es geht hier um eine gesellschaftliche Frage: Wollen wir das Nutzerprinzip auf das menschliche Leben ausdehnen?»

Der aktuelle Gesetzesentwurf zeigt vor allem eines: Die Politik tut sich schwer mit der Frage. Oder wie Conrad Engler vom Verein Kinderwunsch den Vorschlag kommentiert: «Der Berg hat eine Maus geboren.»

1. Downregulation (Tag 1 bis 21)

Zur Vorbereitung des Zyklus wird zunächst die Ausschüttung körpereigener Hormone unterdrückt. Man injiziert ein Hormon, das die Hirnanhangdrüse ausschaltet und während einigen Tagen Symptome ähnlich wie in den Wechseljahren auslösen kann.

Nebenwirkungen/Risiken: Depression, Schlafstörungen, Hitzewallungen.

2. Hormonelle Stimulation (Tag 22 bis 33)

Damit später möglichst viele Eizellen entnommen werden können, regt man die Eierstöcke zusätzlich mit täglichen Hormonspritzen an. Die Spritzen kann man sich selber setzen.

Nebenwirkungen/Risiken: In weniger als einem Prozent der Fälle schwere Überstimulation mit Symptomen wie Spannungsgefühl im Unterbauch, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Wasseransammlung im Bauchraum, Luftnot, Atembeschwerden oder Zeichen der Bluteindickung.

3. Ultraschall

Ab rund einer Woche Stimulation werden Hormonwerte, Zahl und Grösse der Eibläschen (Follikel) regelmässig beobachtet.

4. Auslösen des Eisprungs (Tag 33)

Durch Injektion des natürlichen Hormons hCG wird der Eisprung künstlich ausgelöst, sobald die Voraussetzungen optimal sind.

5. Entnahme der Eier (Tag 35)

Unter lokaler Betäubung oder Narkose wird über eine Hohlnadel durch die Scheide ein Ei ums andere aus dem Eierstock geholt (Punktion).

Nebenwirkungen/Risiken: Selten Blutungen, Infektionen oder Darmverletzung.

6. Befruchtung der Eizellen (Tag 35)

Zwischen 8 und 12 Eizellen werden künstlich befruchtet. Wird später eine Präimplantationsdiagnostik gemacht, wendet man meist das ICSI-Verfahren an: Pro Eizelle wird ein einzelnes Spermium direkt injiziert.

• Eine bis maximal drei befruchtete Eizellen (im Vorkernstadium: Kerne der Ei- und Samenzellen sind noch nicht verschmolzen) werden ausgesucht und zur Einpflanzung vorbereitet. Die Eizellen beginnen sich zu teilen.
  
  
• Die anderen befruchteten Zellen werden eingefroren und aufbewahrt.

7. Präimplantationsdiagnostik (Tag 38)

Die Embryos sind drei Tage alt. Sie können genetisch auf bestimmte Erbkrankheiten oder Chromosomenfehler untersucht werden. Auch die Bestimmung des Geschlechts ist möglich. Diese Methode ist in der Schweiz nicht erlaubt.

• Jedem Embryo wird eine Zelle entnommen und untersucht. Danach erfolgt die Auswahl.
  
  
• Ein bis zwei genetisch unauffällige, gut entwickelte Embryos werden für den Transfer bestimmt.
  
  
• Genetisch kranke Embryos lässt man absterben.

8. Transfer von ein bis zwei Embryos (Tag 40)

Die Embryos werden in die Gebärmutter zurückgegeben. Um die Einnistung zu fördern, wurden seit der Punktion unterstützende Hormone verabreicht.

Quellen: Dr. Bruno Imthurn, Unispital Zürich; Luzerner Kantonsspital; «Der Menschliche Körper», neuer Bildatlas der Anatomie

Präimplantationsdiagnostik (PID)

Die PID umfasst zwei Verfahren zur Untersuchung eines im Labor gezeugten Embryos:

• Beim Aneuploidie-Screening (auch Preimplantation Genetic Screening, PGS) werden dem Embryo eine oder maximal zwei Zellen entnommen; deren Chromosomensatz wird auf Fehlverteilungen untersucht. Man nimmt an, dass diese die Lebensfähigkeit des Embryos einschränken oder verhindern, dass er sich im Mutterleib einnistet. Mit diesem Verfahren kann auch das Down-Syndrom erkannt oder das Geschlecht bestimmt werden.
  
  
• Bei der PGD (Preimplantation Genetic Diagnosis) wird das Erbgut des Embryos gezielt auf bestimmte vererbbare Krankheiten untersucht, die in der Familie des Vaters oder der Mutter vorliegen.
  
  

Präimplantationsdiagnostik ist in der Schweiz, in Deutschland und Österreich verboten. Erlaubt ist sie etwa in Frankreich, Italien, Spanien, England, Belgien, den Niederlanden, Dänemark; nicht gesetzlich geregelt ist sie beispielsweise in Kroatien, Irland, Polen.

Pränataldiagnostik (PND)

Zur Pränataldiagnostik gehören sämtliche Untersuchungen des Embryos im Mutterleib, um mögliche Schädigungen und Erkrankungen zu erkennen. Dazu zählen Ultraschall, Ersttrimestertest (zirka 11. bis 14. Woche), Chorionzottenbiopsie (zirka 12. Woche) und Fruchtwasserpunktion (zirka 16. Woche).

In-vitro-Fertilisation (IVF)

Die Eizellen werden mit den Spermien im Reagenzglas («in vitro») künstlich befruchtet und danach in die Gebärmutter eingesetzt. Der Entnahme der Eizellen geht eine Hormonbehandlung voraus. IVF wird vor allem angewandt, wenn die Eileiter verschlossen sind.

Intracytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI)

Ein Spermium wird gezielt in eine Eizelle gespritzt. Auch diesem Verfahren geht eine Hormonbehandlung voraus. Die ICSI kommt üblicherweise zum Einsatz, wenn der Mann zu wenige oder kaum bewegliche Spermien produziert.