«Kann ich ihn so noch lieben?»

Beobachter: Sie sagen, Demenzpatienten seien das Spiegelbild ihrer Angehörigen. Machen Sie da nicht vielen ein schlechtes Gewissen?
Irene Bopp-Kistler: Wenn Angehörige nervös sind, überträgt sich das auf den Patienten. Ebenso, wenn sie ruhig sind. Demenzkranke haben ein ungeheures Sensorium für das Befinden der Menschen um sie herum. Sie spüren, wenn etwa der Partner wegen ihnen überfordert ist.

Beobachter: Ist ein liebevoller Umgang mit Demenzkranken überhaupt möglich?
Bopp-Kistler: Es gibt beides – den liebevollen Umgang, aber auch Aggression und Wut. Das ist normal. Schwierig wird es, wenn die Beziehung schon vor der Demenz belastet war. Ich staune aber, wie viele Angehörige lernen, gut mit dem Demenzkranken umzugehen und ihn nicht ständig wegen seiner Defizite zu kränken. Man kann liebevoll sein, auch wenn die Beziehung sich ändert.

Beobachter: Aber kann man einen Menschen nur noch halb lieben?
Bopp-Kistler: Das ist sehr verschieden. Es gibt zärtlichste Beziehungen bis zum Schluss. Für andere stimmt es nicht mehr, weil sich der Partner so stark verändert. Sie sind zwar noch lieb zu ihm, können ihn aber nicht mehr lieben. Es gibt hier kein Richtig oder Falsch. Und es ist wichtig, über solche Tabuthemen zu reden.

Beobachter: Also auch über Sexualität?
Bopp-Kistler: Natürlich. Einige Paare haben noch eine gewisse Zeit Sex, und in dieser Intimität herrscht fast Normalität, für andere stimmt es rasch nicht mehr. In einer späten Phase der Demenz schwindet das sexuelle Bedürfnis, da muss man die Patienten auch davor schützen. Anders ist es bei der sogenannten frontalen Demenz, bei der die Kranken ein gesteigertes Bedürfnis nach Sex entwickeln. Für den gesunden Partner ist das kaum auszuhalten, wir mussten auch schon hormonell eingreifen.

Beobachter: Stossen alle Angehörigen früher oder später an ihre Grenzen?
Bopp-Kistler: Man kann kein Überpartner oder eine Übertochter sein und alles wegstecken. Wenn es grenzüberschreitend wird und ständig zu Aggressionen kommt, sei es verbal oder körperlich, dann muss man an der Situation etwas ändern.

Beobachter: Soll der gesunde Partner nach einer neuen Beziehung suchen?
Bopp-Kistler: Demenz setzt dermassen andere Grenzen, dass «normale» Moralvorstellungen nicht mehr gelten. Ich habe mehrere Paare in meiner Sprechstunde, die eine Dreiecksbeziehung leben. Die meisten suchen den neuen Partner nicht aktiv. Wonach sehnt sich ein Angehöriger? Er hat ja keinen Gesprächspartner mehr, weil die bisherige Partnerschaft entschwindet. Schwierig wird es, wenn Angehörige dann Schuldzuweisungen aus dem Umfeld erfahren.

Beobachter: Verkennt die Allgemeinheit, wie es den Betreuenden geht?
Bopp-Kistler: Wer nicht selber in der Situation ist, kann sich Demenz nicht vorstellen. Es ist etwas ganz anderes als bei einem Todkranken mit wachem Geist. Mit ihm kann ich über das Sterben und das Abschiednehmen reden. Eine Demenz hingegen kann zehn Jahre dauern – so lange Abschied zu nehmen, führt zu einer unglaublichen Belastung, zumal die Angehörigen nicht mehr den Gesprächspartner von früher haben. Eine Partnerschaft lebt doch davon, dass wir miteinander diskutieren und auch streiten können.

Beobachter: Macht Demenz traurig?
Bopp-Kistler: Trauer ist ein Teil des Lebens, aber sie darf nicht das ganze Leben werden. Angehörige werden täglich mit etwas konfrontiert, das traurig macht. Jeden Tag geht etwas nicht mehr, was zuvor noch gegangen ist. Es ist genau das Umgekehrte von der Freude, die wir mit Kindern erleben, die jeden Tag mehr können. Angehörige brauchen deshalb Phasen der Freude und Entlastung: Freunde treffen, sich körperlich betätigen oder auch mal über die Stränge schlagen.

Beobachter: Demenzkranke leben in einer eigenen Welt. Sollen wir sie korrigieren?
Bopp-Kistler: Wenn ein Dementer beispielsweise davon spricht, dass er noch arbeite, ist er nicht irr, sondern nur in der Zeit verschoben. Weisen wir Demente ständig zurecht, empfinden sie dies als Provokation. Angehörige sollten sich auf die veränderte Wahrnehmung der Betroffenen einlassen. Aber das ist eine grosse Herausforderung.

Beobachter: Wie gross ist die Gefahr, dass Angehörige von Dementen depressiv werden?
Bopp-Kistler: Gross. Viele Angehörige entwickeln eine Depression. Dann muss man entlasten. Einige benötigen gar vorübergehend eine medikamentöse Behandlung, unterstützend durch den Hausarzt oder eine Klinik. Abschiedsarbeit ist traumatisch. Aber auch viele Demenzkranke sind betroffen von einer Depression, vor allem zu Beginn der Erkrankung.

Beobachter: Depression und Demenz hängen zusammen?
Bopp-Kistler: Es ist viel zu wenig bekannt, dass eine Depression oder ein Burn-out oft ein erstes Anzeichen für eine beginnende Demenzerkrankung ist. Bei allen meinen Demenzpatienten, die noch berufstätig sind, ging immer ein Burn-out voraus. Das heisst umgekehrt nicht, dass jedes Burn-out eine Demenz ist, aber man muss daran denken. Längst nicht alle Burn-out-Kliniken stellen die richtige Diagnose.

Beobachter: Da haben wir also ein Problem in unserem Gesundheitswesen?
Bopp-Kistler: So ist es.

Beobachter: Kommt es auch vor, dass sich Angehörige den Tod des Demenzkranken wünschen?
Bopp-Kistler: Ambivalente Gefühle können im Lauf der langjährigen Betreuung auftreten, etwa der Wunsch, alles möge vorbei sein, auch wenn die Beziehung innig ist. Diese Momente sind immer verbunden mit Schuldgefühlen. Von Demenzkranken im Anfangsstadium höre ich manchmal den Wunsch zu sterben. Es sind aber ganz wenige Fälle, die Sterbehilfe in Anspruch nehmen.

Beobachter: Wie reagieren Sie auf den Todeswunsch eines Patienten?
Bopp-Kistler: Ich versuche, diesen auf eine andere Ebene zu bringen. Kürzlich habe ich einem Manager mit beginnender Demenz geraten, sich in einer Selbsthilfegruppe zu betätigen. Nun geht er gleich in drei verschiedene Gruppen und erfährt dort viel Wertschätzung. Was in einem halben Jahr ist, weiss ich nicht. Die Frage nach der Sinnfindung im Leben mit der Krankheit stellt sich ständig neu.