Kein Geld für Sterbende

Eines Tages war Urs Zwahlens Heisshunger auf Hamburger und Pommes frites plötzlich wieder weg. «Jetzt habe ich enormen Appetit auf Rohkost», sagte er leicht amüsiert, zwinkerte seiner Frau Gabriela zu und drückte den kahlen Kopf ins hellgrüne Kissen zurück. Der 57-Jährige lag fast drei Wochen auf der Palliativstation im Berner Inselspital, er litt an Bronchialkrebs mit Ablegern im ganzen Körper.

Die Zeit drängte, für den ehemaligen Lehrer musste ein neuer Pflegeplatz gefunden werden. Die Chemotherapie hatte nicht den gewünschten Erfolg gebracht, und drei Wochen in der Abteilung für innere Medizin sowie drei Wochen auf der Palliativstation hatten aus Zwahlen einen «Outlier» gemacht. So nennt man im Fachjargon jene Patienten, die nicht innerhalb der für ihre Diagnose festgelegten Zeit wieder aus dem Spital austreten können, sondern ihre Fallpauschale überschreiten. Sie sind für das Spital Verlustbringer.

In sein Haus im bernischen Kaufdorf konnte Urs Zwahlen nicht zurückkehren. Zu viele Treppen verunmöglichten dort seine Pflege. Darum wartete er im Palliativpflegezentrum auf eine andere Lösung. Die zehn Betten dieser Station sind in einem hinteren Teil des Spitals einquartiert – das passt, denn die Palliativmedizin fristet tatsächlich ein Mauerblümchendasein. Besonders wenn es um die Finanzierung geht. Weder die Fallkostenpauschale noch die neue Spitalfinanzierung berücksichtigen, wie viel Pflege, aber auch wie viele aufwendige nichtpflegerische Leistungen ein Schwerstkranker braucht: Unterstützung von Patienten und Angehörigen, Gespräche zur Entscheidungsfindung, Organisieren einer guten Pflegelösung, Koordinieren aller nötigen Stellen – das Palliativpflegezentrum bezeichnet sich als «bio-psycho-soziale Intensivstation». Trotzdem sagt der leitende Arzt Steffen Eychmüller: «Sobald es komplexer wird, sind viele wichtige Punkte unserer Arbeit finanziell nicht abgedeckt.»

Und das, obwohl die Bedeutung der Palliative Care unbestritten ist: 2009 stuften Bund und Kantone sie als prioritäres Thema in der Gesundheitsversorgung ein und lancierten eine Strategie mit dem Ziel, die Lebensqualität für unheilbar kranke und sterbende Menschen zu verbessern. Die Finanzierung jedoch ist erst auf dem Papier gelöst. «Das heisst faktisch: Palliative Care gehört zu den wichtigen Aufgaben in der Gesundheitsversorgung, aber Geld gibt es dafür nicht», sagt Eychmüller.

«Das stimmt so nur bedingt», entgegnet Lea von Wartburg, Projektleiterin Strategie Palliative Care beim Bundesamt für Gesundheit. Die gegenwärtige Finanzierungssituation werde derzeit im Rahmen der Strategie geklärt. Zuerst musste jedoch festgelegt werden, welche Leistungen zu Palliative Care gehören. Sie ist nämlich keineswegs nur Sterbebegleitung. «Palliative Care umfasst die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronisch fortschreitenden Krankheiten», lautet die offizielle Definition. «Diese ermöglicht uns, den Aufwand für Leistungen der Palliative Care zu überprüfen und gute Lösungen zu finden», erklärt von Wartburg. Klar ist schon jetzt: Internationale Studien belegen, dass die Krankheitskosten alles in allem messbar geringer ausfallen, wenn nach der Diagnose «unheilbar» rasch intensive Gespräche und gute Betreuung stattfinden. Bloss: Wie sollen solche Leistungen verrechnet werden?

In Lisa Hubers Wohnung in der Seniorenresidenz Talgut Ittigen fuhrwerkt die Putzfrau herum. Lisa Huber lebt beim vereinbarten Gesprächstermin nicht mehr, ihre ältere Schwester Louisa Huber ist soeben dabei, die Beerdigung zu organisieren. Sie ist sicher, dass Lisa Huber kein Problem damit hätte, dass ihr Fall veröffentlicht wird. «Meine Schwester war eine starke Frau, die etwas bewegen wollte», sagt Louisa Huber mit einem feinen Lächeln. Eine starke Frau, die schöne Kleider, Kultur und Reisen liebte, die aber in letzter Zeit von immer sorgenvolleren Fragen bedrängt wurde. «Bald reicht mein Geld nicht mehr zum Weiterleben», habe sie oft bedrückt überlegt. «Wo finde ich dann noch einen Ort, an dem meine Pflege gewährleistet ist?» Die frühpensionierte Bundesangestellte litt an der seltenen Erbkrankheit Epidermolysis bullosa, bei der sich die Haut in Blasen ablöst und die Finger wegen der vielen Wunden im Lauf der Zeit miteinander verwachsen. Ständig musste Lisa Huber verschiedene Partien an Armen, Beinen und Rücken mit Verbänden abdecken, vier bis fünf Stunden Pflege brauchte sie pro Tag.

Zudem begann vor anderthalb Jahren an der rechten Hand ein bösartiger Hautkrebs zu wuchern, die Pflege wurde noch aufwendiger, und kein Pflegeheim wollte sie mehr aufnehmen. «Für Menschen wie mich gibt es keinen Platz mehr auf dieser Welt», habe Lisa Huber mehr als einmal gesagt. Nach mehreren Aufenthalten im Zentrum für Palliative Care des Inselspitals meldete sie sich in der «Villa Schwelle», einem «Haus für Lebensübergänge». Die beiden Aufenthalte von insgesamt fünf Monaten bezahlte sie aus ihrem Ersparten, weil das Haus keine Unterstützung erhält. Die Villa musste inzwischen unter anderem aus finanziellen Gründen geschlossen werden. Eine der beiden Initiantinnen, Madeleine Lehmann, arbeitet heute als Koordinatorin des mobilen «Villa Schwelle»-Freiwilligenteams.

Die Spitex Bern, zusammen mit ihrem Onkologie- und Palliative-Care-Team und den «Villa Schwelle»-Freiwilligen, unterstützte Lisa Huber in den Wochen vor ihrem Tod in ihrem letzten Zuhause, der Seniorenresidenz Talgut. «Sehr vieles kann zu Hause gemacht werden, das wissen viele Leute nicht», sagt Madeleine Lehmann. Sie will am Fall Huber einmal exakt ausrechnen, was Pflege zu Hause und im Spital kostet.

Sicher ist: Auch in der Hausbetreuung klaffen Finanzierungslücken. Die Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV) lässt zwar zu, dass für Besprechungen sogenannte Koordinationskosten abgerechnet werden, wenn sich Spitex, Heim und Spital über die künftige Pflege eines Patienten einigen müssen – aber nur für einen der beiden Akteure. In der Realität sind jedoch bei solchen Absprachen oft weitere Fachleute beteiligt. Mindestens einer von ihnen hat also immer das Nachsehen.

Haben Bund und Kantone demnach eine nationale Strategie gestartet und vergessen, deren Finanzierung zu sichern? «Nein, das kann man so nicht sagen», findet Stefan Leutwyler, stellvertretender Zentralsekretär der Gesundheitsdirektorenkonferenz. Er ist mitverantwortlich für die Umsetzung der Strategie. «Wir stellen zuerst fest, wo Leistungen wirklich nicht gedeckt sind, und prüfen dann, wie Lücken innerhalb der Finanzierungssysteme – Spitäler, Pflegeheime und Spitex – mit den bestehenden Instrumenten abgedeckt werden können.» Das sei aufwendig, aber nötig: Es könnten nicht einfach zusätzliche Finanzierungssysteme für Palliative-Care-Situationen geschaffen werden, denn ein Teil dieser Leistungen werde mit den Pauschalen in der Spital- und Pflegefinanzierung durch Krankenversicherer und Kantone gedeckt. «Nicht in jedem Einzelfall», räumt Leutwyler ein, «aber das ist beim System einer Pauschalfinanzierung immer so: Die Abgeltung muss im Durchschnitt stimmen. Das ist bei vielen Pflegeheimen und Spitälern heute auch der Fall.»

Tatsache ist jedoch eher, dass im Einzelfall die Rechnung fast nie aufgeht. Erst recht nicht bei der Pflege von Schwerstkranken: Laut KLV können beispielsweise für die höchste Pflegestufe zwölf Pflegeleistungen von insgesamt 240 Minuten pro 24 Stunden in stationären Einrichtungen zwar verrechnet werden – doch was über vier Stunden täglich hinausgeht, wird nicht mehr vergütet. Die so entstehenden Lücken müssten die Kantone stopfen. Eine Studie des Waadtländer Pflegenetzwerks zeigt, dass ein täglicher Pflegebedarf von über vier Stunden keine Seltenheit ist und dass gewisse Situationen gar mehr als 16 Stunden Pflege pro Tag erfordern. Der Grund: Immer mehr Menschen treten erst dann in ein Alters- oder Pflegeheim ein, wenn sie äusserst pflegebedürftig sind.

Die Frage der Finanzierung drängt: Rund 64'000 Menschen starben letztes Jahr in der Schweiz, so viele wie nie zuvor. Und sie werden im Schnitt älter – und damit pflegebedürftiger. Da scheint es umso seltsamer, dass die Finanzierung der letzten Lebensphase so wenig ernst genommen wird. Christoph Schmid, zuständig für den Bereich Gerontologie beim nationalen Dachverband Curaviva Schweiz, befürwortet zwar das Vorgehen an sich: «Jetzt werden endlich die konkreten Leistungen der Grundversorgung von Palliative Care definiert und die aufgewendete Zeit gemessen.» Was jedoch das Ergebnis angeht, ist er sehr skeptisch: «Die neue Pflegefinanzierung wurde erst kürzlich nach einer harten politischen Auseinandersetzung verabschiedet. Ich kann mir kaum vorstellen, dass die Räte nochmals darauf zurückkommen wollen.» Dies, obwohl der Bundesrat bei der Einführung der Pflegefinanzierung in seinem Kommentar versprochen habe, die Abgeltung von Leistungen in Palliative Care nochmals zu überprüfen.

Patient Urs Zwahlen hatte inzwischen seinen nächsten Pflegeplatz gefunden: Mitte Juli konnte er in ein Einzelzimmer bei Diaconis Palliative Care umziehen, von wo er eine prachtvolle Aussicht ins Grüne und über Bern genoss. Diese Einrichtung, sagt die Leiterin Nelly Simmen, sei «einzigartig in der Schweiz»: Aufgrund ihrer Geschichte schaffte es die Station auf die Spitalliste und konnte mit den Krankenversicherungen den knapp kostendeckenden Tarif von 927 Franken pro Tag aushandeln. Ebenfalls einzigartig ist laut Simmen die Tatsache, dass die Krankenkassen jeweils 60 Tage Aufenthalt übernehmen. Auch sie kennt jedoch Fälle, wo sich Patienten, zumindest von aussen gesehen, aus finanziellen Gründen «mit Sterben beeilten»: «Wenn ich im Gespräch erwähnte, dass wir bald eine Anschlusslösung für sie suchen müssten, weil ihre Krankenversicherung die Kostengutsprache nicht verlängern wollte, starben sie manchmal erstaunlich schnell», erzählt sie.

Solche Nöte plagten Urs Zwahlen nicht: Seine Krankenkasse reagierte kulant, die IV trug finanziell mit, und seine Fallbetreuer sprachen sich so gut miteinander ab, dass er sich um Unterkunft, Finanzierung und Pflege in seinen letzten Wochen nicht zu sorgen brauchte. In seinen letzten Tagen genoss er vor allem die Aussicht und die hauseigene Katze. «Ja, denn meine beiden Viecher zu Hause vermisse ich schon», sagte er. Manchmal telefonierte er daher mit seiner Lieblingskatze: «Ehrlich, ich spreche mit ihr, und sie miaut in den Hörer.»

Am 22. Juli starb Urs Zwahlen in der Diaconis Palliative Care an den Folgen seiner Krebserkrankung.

Lisa Huber starb Ende Juni, kurz vor ihrem 48. Geburtstag: Sie hatte sich bewusst dagegen entschieden, ihre krebsbefallene rechte Hand amputieren zu lassen, dazu war sie ihr zu wichtig. Dank ihrer Sparsamkeit reichte das Geld am Ende doch noch, um den letzten Lebensabschnitt in Würde zu verbringen.

Am 22. August trifft sich der «Dialog Nationale Gesundheitspolitik», die ständige Plattform von Bund und Kantonen, um die nächsten Schritte in der «Nationalen Strategie Palliative Care 2013–2015» zu besprechen. Und wird damit idealerweise vorwärtskommen, so dass sich schwerkranke Menschen bald nicht mehr sorgen müssen, ob sie rechtzeitig sterben.

Weitere Informationen: www.palliative.ch