Das Bett in Tills Zimmer ist noch immer bezogen. Seine Schwester Malin wünscht sich das so. Grün gestreift ist die Bettgarnitur. Grün war Tills Lieblingsfarbe. Malin sieht von ihrem Bett direkt ins Kinderzimmer ihres Bruders.

Als Till am 4. September 2010 starb, war er so alt wie Malin jetzt: zehn. Im Dezember 2006 hatte man bei ihm einen Hirntumor festgestellt. Auf die Diagnose folgte eine lange Leidenszeit im Zürcher Kinderspital. Mutter Kerstin und Vater Simon Ackermann-Birkeland bezogen ein Elternzimmer in der Nähe des Spitals. Die Grosseltern – «Mémé» und «Pépé» – unterstützten die Familie, wo sie nur konnten. Ebenso die Menschen, die Mutter Kerstin mit täglichen Mails auf dem Laufenden hielt und so «zahlreich mit ins Boot holte».

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Viele Freunde schrieben sich in die Fahrdiensttabelle ein und brachten Malin – wenn sie das wollte – vom Kinderspital in die Schule. Andere kochten oder wuschen Wäsche. Die Grosseltern spielten mit Till, hielten seine Hand. Jeden Abend legte sich Malin auf der Onkologie neben ihren Bruder ins Spitalbett und schlief später im Elternzimmer weiter.

Lange, leere Spitalgänge, weiss bekittelte Ärzte, Döschen mit bunten Pillen – das alles kannten die Kinder bereits. Denn vor Till war es Malin gewesen, die todkrank war. Eine MMR-Impfung hatte bei ihr eine lebensbedrohende Gehirnentzündung ausgelöst. Im September 2006 hatten ihre Eltern zum ersten Mal das Gefühl, das Leben normalisiere sich. Vier Monate später kam Tills Krebsdiagnose .

Er ist zum Sternenkind geworden

Grossmutter Brigitte Trümpy, 61, sitzt am langen Steintisch auf der Terrasse ihrer Tochter in einem modernen Zweifamilienhaus im zürcherischen Dielsdorf. Vor ihr glänzt ein Objekt aus Schmetterlingen und Laternen in der milden Herbstsonne – eine Erinnerung an Till, der für die ganze Familie nach dem Tod zum Sternenkind geworden ist. Hier im Grünen, wo das Plätschern des Dorfbachs ans Ohr dringt, mit dessen Wasser die Geschwister kurz vor Tills Tod und auf Malins Wunsch getauft worden waren, wurde ihr Enkelsohn drei Tage lang aufgebahrt. Damit sich alle von Till verabschieden konnten. Malin rieb den Körper ihres Bruders immer wieder mit Rosenöl ein. Sie bemalte seinen Sarg mit einem Regenbogen und schmückte diesen mit ihrem bunten Handabdruck. Danach hiess der Sarg nicht mehr Sarg, sondern Regenbogenhülle.

«Dem Dunkeln Farbe entgegensetzen»

«Mir war wichtig», sagt Kerstin Birkeland-Ackermann, «dass Malin sich auf ihre Art von ihrem Bruder verabschieden konnte. Ich wollte auf keinen Fall, dass ihr jemand etwas verbietet.» Daher überliess die 37-Jährige nichts dem Zufall, suchte im Vorfeld eine geeignete Bestatterin und eine Pfarrerin. «Ich musste sicher sein, dass das nötige Verständnis und Feingefühl vorhanden ist. Schliesslich wusste ich ja nicht, wie stark wir selbst sein würden.»

So traurig der Abschied auch war: «Er war auch friedlich und schön», sagt Grossmutter Trümpy. «Wir hatten das Glück, dass wir dem Dunkeln immer auch Farbe entgegensetzen konnten, jeden Tag und in jeder Situation.» Sie habe von Enkeln und Tochter viel gelernt in jener schweren Zeit: «Malin war unser Motörchen. Sie konnte immer ausdrücken, was sie wollte, fand intuitiv Lösungen, die wir Erwachsenen nie selber gesehen hätten. Von Till lernte ich, aus jedem Tag das Beste zu machen. Kinder sind in diesem unendlich schweren Moment unsere Rettung. Meine Tochter Kerstin wiederum war die Kapitänin auf dem Schiff, sagte der Mannschaft klar, was es braucht.» Sie habe allen den Weg gewiesen, sei allen eine grosse Hilfe gewesen.

Kerstin Birkeland-Ackermann ist den Grosseltern heute unendlich dankbar, dass sie die ganze Zeit mit auf dem Boot blieben, mittrugen, was die jungen Eltern aus dem Bauch heraus entschieden, um Till das bestmögliche Leben vor dem Tod zu geben. «Ich weiss, dass es nicht einfach ist, diesen Spagat zu schaffen. Doch ich wollte, dass das Spitalzimmer ein Kinderzimmer bleibt, in dem gespielt und gelacht wird. Tränen mussten draussen bleiben. Ich wusste, Till braucht diese Normalität.»

Was mit einer Grossmutter passiert, wenn der Enkel vor ihr stirbt, kann Brigitte Trümpy nur schwer in Worte fassen. «Als Grossmutter», sagt sie, «trägt man alles. Den Schmerz der Enkelkinder, der eigenen Tochter und ihres Partners. Das ist viel schlimmer, als wenn es dich selber treffen würde. Ich bin traumatisiert, kämpfe stets mit der Angst, und da ist dieser Riss. Vom biologischen Ablauf her ist es doch so, dass die Grossmutter vor dem Enkelkind sterben muss.» Alles andere sei furchtbar ungerecht, dürfe nicht passieren.

Das Erlebte nicht einfach über Bord werfen

Die Hinterbliebenen bleiben ewig Verletzte. Sie müssen lernen anzunehmen, was nicht abzuwenden war. So denkt Grossmutter Trümpy heute. «Die Welt bleibt stehen – und dreht sich doch weiter. Nichts ist mehr wie zuvor, ein Teil des Mobiles fehlt – für immer. Es fühlt sich an, als ob ich einen anderen Herzschlag hätte.» Der Arzt hat bei ihr und ihrer Tochter nun auch tatsächlich Herzrhythmusstörungen diagnostiziert.

Grossmutter Trümpy ist überzeugt, dass sich am Ende Betroffene wie sie entscheiden müssten, ob sie den Rückzug antreten, im Schmerz verharren oder aber das Leben neu anpacken wollten. Zuerst dachte sie, sie müsste etwas machen fernab von Krebs und Tod. Doch dann erkannte sie: Das geht gar nicht. Sie hatte in den vier Jahren so viel gelernt und erfahren, sie war so oft über sich selbst hinausgewachsen, all das konnte sie nicht einfach über Bord werfen, sondern musste es in etwas Neues einfliessen lassen.

Im Spital hatte sie oft das Bedürfnis verspürt, sich mit anderen Grossmüttern auszutauschen, deren Enkel ebenfalls auf der Onkologiestation lagen. Später wäre es schön gewesen, Grosseltern zu kennen, die auch wissen, wie es sich anfühlt, wenn ein Enkelkind sterben muss oder gestorben ist. Doch sie stellte fest, dass es in der Schweiz keine solchen Kontaktstellen oder Selbsthilfegruppen gibt. Weder für Grosseltern noch für Geschwister. Damals reifte der Gedanke, dass sie diesen Grosseltern zu einer Stimme verhelfen wollte.

«Im besten Fall ein Dominoeffekt»

Von Tochter Kerstin wurde sie am Muttertag mit der Website für Sternenkinder-Grosseltern beschenkt. Seither steht Brigitte Trümpy in regem Kontakt mit Fachstellen, die das Problem erkannt haben und die Grosseltern-Anlaufstelle weiterempfehlen. Die Krebshilfe Österreich zum Beispiel, eine Psychologin des Kinderspitals Aarau, der Oberarzt der Onkologie des Kinderspitals Zürich.

Mit einer Grossmutter aus dem Aargau wird Brigitte Trümpy bald das Grab des verstorbenen Enkelkinds besuchen. «Der Austausch ist für uns beide etwas sehr Kostbares geworden», sagt sie. Mit einer Oma aus Bayern, die nach dem Tod des Enkelkinds eine Zeitschrift zum Thema verfasst hat, entstand ebenfalls ein schöner Kontakt. Geschrieben haben auch Grosseltern, die überzeugt sind, die Erlösung nach dem Tod des Enkels nur im eigenen Tod zu finden. «Ich erteile keine Ratschläge», sagt Brigitte Trümpy. «Ich höre mir einfach die Geschichten an, die die Betroffenen zu erzählen haben.»

Die Sternenkind-Grossmutter hofft, dass sich möglichst viele Grosseltern melden – egal, woran das Enkelkind gestorben ist. «Ein paar Worte auf der Homepage genügen, um weitere Betroffene anzusprechen», ist sie überzeugt. «Im besten Fall entsteht so ein Dominoeffekt.»

Im oberen Stock, neben dem Bettsofa, wo Till und seine Schwester Malin so gerne nebeneinanderlagen, flackert sanft ein Licht in einer Laterne. An der Wand: ein Bild von einem Segelschiff. In der Flagge klebt ein Foto, auf dem Till mit Piratentuch zu sehen ist. Er blickt fröhlich in die Kamera. Doch unter dem Tuch versteckt sich ein fast kahler Kopf. Über dem Boot steht der Refrain eines Songs von Udo Lindenberg: «Hinterm Horizont gehts weiter».