Von Anfang an ganz nah

Mila hatte keinen einfachen Start ins Leben. In der 29. Schwangerschaftswoche kam das Mädchen im Berner Inselspital zur Welt – elf Wochen vor Geburtstermin. Ihre Mutter hatte zuvor schon sieben Wochen liegen müssen, die Fruchtblase war in der 23. Woche geplatzt. «Am Anfang war das ganz schwierig», sagt Mama Katrin von Arx, «weil ich wusste, käme sie jetzt zur Welt, würde sie sterben.» Frühgeborene werden in der Schweiz erst ab der 24. Schwangerschaftswoche intensivmedizinisch betreut.

Sie war erleichtert, als sie ins Berner Inselspital verlegt wurde. Dort nimmt Familie von Arx am neuen Programm Cope teil (Cope ist englisch für «eine Situation meistern»). Das Programm soll Eltern frühgeborener Kinder in der aufwühlenden ersten Zeit unterstützen. «Cope stärkt die Eltern in ihrer Rolle», sagt Neonatologe Mathias Nelle, der die Abteilung leitet. Trotz Schläuchen und Monitoren sollen sie eine enge Beziehung zu ihrem Baby aufbauen. «Die Eltern können sehr viel dazu beitragen, dass ein viel zu früh geborenes Kind gesund überlebt», sagt Nelle. Deshalb will das Programm die Eltern stark in die Betreuung ihres Frühchens einbeziehen und ihnen das Vertrauen in ihr Kind geben, auch wenn rundherum Maschinen jede Regung im kleinen Körper aufzeichnen. «Am Anfang getraut man sich ja fast nicht, das Kind anzufassen», sagt die 37-jährige Katrin von Arx.

Mila liegt jetzt auf der Brust ihres Vaters. Das Ärmchen entspannt hingelegt, auf dem Kopf eine Mütze und mit einer Wärmedecke zugedeckt, geniesst sie den Körperkontakt. Kangarooing heisst die Methode; sie ist den Kängurus abgeschaut, die ihre unreifen Babys in einem Beutel am Körper tragen. Die Frühgeborenen liegen auf der Haut von Mama oder Papa und holen sich dort Körperkontakt und -wärme. «Das ist für uns die schönste Zeit des Tages», sagt Papa Jean-Pierre von Arx, 36. Und ein Blick auf Milas Monitor bestätigt, dass das auch für seine Tochter gilt. Mila atmet ruhig, und die Sauerstoffsättigung in ihrem Blut ist sogar noch gestiegen. «Zwei bis drei Stunden machen wir das täglich und wechseln uns dabei ab.»

Mama Katrin sitzt heute daneben, und das Paar aus dem Kanton Solothurn bekommt nun von Pflegeexpertin Margrit Gray-Trummer eine weitere Einführung ins Programm Cope. Gestartet hat das Inselspital das neue Programm erst vor zwei Monaten. Jedem Paar, das ein Frühchen auf der Station hat, wird die Teilnahme angeboten. Wer zusagt, bekommt eine dicke Broschüre und eine CD mit Informationen, wie sich frühgeborene Kinder entwickeln und wie ihre Eltern sie dabei am besten unterstützen.

Entwickelt haben das Programm Neonatologen in den USA. Dort heisst es Cope for Hope, läuft bereits seit 20 Jahren und erzielte in Studien sehr positive Resultate. Die Depressionsrate bei Eltern sank. Ausserdem können die Frühgeborenen im Schnitt einige Tage früher nach Hause. All das ist nicht nur für Betroffene gut, es senkt auch Kosten.

«Es gibt immer mehr Frühgeborene», sagt Spezialist Nelle. Das liegt nicht zuletzt an den häufigeren Mehrlingsschwangerschaften nach Kinderwunschbehandlungen. Deshalb entschied man sich in Bern für Cope. Das Inselspital liess alle Unterlagen ins Deutsche übersetzen und verkauft nun auch Lizenzen.

«Die ersten zwei Tage waren schrecklich», sagt Jean-Pierre von Arx. Mila schwebte zwischen Leben und Tod. «Es war viel schlimmer, als wir erwartet hatten.» Zwar wog das Mädchen schon etwas mehr als ein Kilo, als es zur Welt kam. Heute bringen die Ärzte zum Teil Kinder durch, die mit 500 Gramm auf die Welt kommen. Doch das Körpergewicht allein ist nicht entscheidend. Weil Mila schon wochenlang nicht genügend Fruchtwasser und damit zu wenig Platz im Bauch ihrer Mutter hatte, konnte sich die Lunge, die sowieso bei Frühchen der heikle Punkt ist, nicht altersgemäss entwickeln. Beim Notfall-Kaiserschnitt atmete sie zudem Blut und ein Teil des Kindspechs ein, was die Situation weiter verschlimmerte.

Im Rahmen der Cope-Sitzung erzählt Jean-Pierre von Arx, dass er einzelne Bilder aus den ersten zwei Tagen nicht vergessen kann. «Vielleicht hätte ich in gewissen Momenten besser draussen gewartet», sagt er. Aber er sei so unruhig gewesen, wollte ständig nachschauen gehen, wie es seiner Tochter ging. Das Paar konnte sich ein Zimmer im Inselspital teilen, während sich Katrin von Arx vom Kaiserschnitt erholte. «Zu sehen, wie sie Mila mit Herzmassage reanimieren mussten, hat sich mir ins Gedächtnis eingebrannt», sagt Jean-Pierre von Arx und streicht mit dem Finger über das winzige Gesicht des Mädchens.

«Zum Glück ging es nach der schlimmen Anfangsphase schnell bergauf», sagt seine Frau. Seit drei Wochen ist Mila stabil und hat schon kräftig zugenommen. Nach einem Geburtsgewicht von 1,1 Kilogramm wiegt sie heute schon 1,5 Kilogramm. Die Muttermilch, die Katrin von Arx alle zwei, drei Stunden abpumpt, bekommt sie über eine Magensonde. Noch ist Mila zu schwach, um selbst zu trinken.

Cope lehrt die Eltern alles, was sie über ihr frühgeborenes Kind wissen sollten. Es gibt vier Phasen mit Informationen und Elternaktivitäten. Die erste Phase setzt in den ersten Lebenstagen des Kindes ein. Die Eltern lernen, dass ihr Frühgeborenes noch viel mehr Ruhe braucht als ein Termingeborenes, weil es seine Energie vor allem zum Wachsen verwendet. Ausserdem ist sein hochempfindliches Nervensystem viel stressanfälliger. «Für die Eltern ist es wichtig, die Signale ihres Kindes deuten zu lernen», sagt Pflegeexpertin Gray-Trummer. Drückt das Baby den Rücken durch, zuckt es und dreht sich weg, so will es Ruhe. «Diese Informationen waren für mich sehr wertvoll», sagt Jean-Pierre von Arx. «Ich möchte eigentlich schon so viel mit meiner Tochter unternehmen, muss jetzt aber Geduld haben», sagt er und lacht.

Liegt Mila nicht auf der Brust von Vater oder Mutter, verbringt sie den Rest des Tages im Brutkasten, wo die Bedingungen im Mutterleib mit 37 Grad und hoher Luftfeuchtigkeit simuliert werden. Damit sie sich auch dort nicht allzu alleine fühlt, bringen ihr die Eltern Tücher mit vertrautem Geruch. Ausserdem hängt ein Foto von Mama und Papa und den beiden Schwestern, 7 und 14, da.

In der zweiten Cope-Phase geht es um den Aufenthalt im Spital. Die Eltern werden ermutigt, ein Tagebuch zu führen. Sie sollen sich zum Beispiel Strategien notieren, wie sie ihr Baby beruhigen können. Phase drei beschäftigt sich mit dem bevorstehenden Austritt, ungefähr eine Woche vor Ende der intensivmedizinischen Behandlung.

Daheim bekommen die Eltern weitere Unterstützung. «Das ist ein grosser Fortschritt», sagt Margrit Gray-Trummer. Der Schritt weg von der 24-Stunden-Betreuung sei zwar schön, aber für manche Eltern ist es auch anspruchsvoll, plötzlich mit ihrem Baby allein zu sein. Eine gute Woche nach Austritt erkundigen sich die Cope-Fachleute bei den Eltern, wie das Leben mit dem Neugeborenen läuft. In der Regel dürfen die Frühchen nach Hause, wenn die Zeit des eigentlichen Geburtstermins gekommen ist.

Das Cope-Programm überzeugt auch andere Spitäler: Das Unispital Zürich etwa ist interessiert daran einzusteigen. «Mich überzeugt Cope», sagt Barbara Dinten, Pflegeleiterin der Neonatologie Zürich. «Es bringt vor allem auch von Seiten der Pflege viel.» Alle Mitarbeiter bekommen eine Einführung ins Programm, und das Personal vertritt dann eine einheitliche Linie.

Dass die Eltern als kompetente, gleichwertige Partner in der Betreuung der Kinder gelten, sei nicht für alle Betreuer gleich einfach, aber ein wichtiger Punkt. Das bestätigt auch Margrit Gray-Trummer vom Inselspital. In den letzten Jahrzehnten habe ein eigentlicher Kulturwandel stattgefunden, Cope sei die Fortsetzung davon. «Als ich vor 25 Jahren die Ausbildung machte, waren die Eltern auf der Neonatologie nur Besucher und durften ihre Kinder kaum berühren.»