Wenn die Patientin zur Chefin wird

Emmanuelle Bigler ist im Grunde eine Kleinunternehmerin: Sie beschäftigt sieben Mitarbeiterinnen an sieben Tagen die Woche, sogenannte persönliche Assistentinnen. Doch sie erwirtschaftet dabei weder Cashflow noch Rendite – der Erfolg des Unternehmens ist ihre eigene Selbständigkeit.

Denn Emmanuelle Bigler ist schwer behindert. Im fünften Lebensjahr diagnostizierten Ärzte eine Muskeldystrophie, eine genetisch bedingte Erkrankung, die zu einer unaufhaltsam fortschreitenden Muskelschwäche führt. Bigler ist seit ihrem zehnten Altersjahr auf einen Rollstuhl angewiesen, kann weder gehen noch stehen; einen Arm, der ihr beim Lesen über die Stuhllehne fällt, kann sie nicht mehr selber hochheben. Erst ihre Mitarbeiterinnen ermöglichen es der 35-jährigen Psychologin, mit ihrer Behinderung zu Hause zu leben. Sie hat sie selber angestellt – dank dem sogenannten Assistenzbeitrag der Invalidenversicherung (IV). Dieser wurde Anfang 2012 eingeführt, um Menschen mit einer Behinderung ein möglichst selbstbestimmtes Leben in ihrem Zuhause zu ermöglichen.

Die meisten persönlichen Assistentinnen Emmanuelle Biglers sind Studentinnen, die sie über die Website der Uni Bern gefunden hat, aber auch eine Tante und eine befreundete Sängerin arbeiten mit in ihrem Non-Profit-Unternehmen.

Eine spezielle Ausbildung ist nicht nötig, um Bigler zu unterstützen. Sie mag es, mit Laien zusammenzuarbeiten, denn diese kann sie gezielt auf ihre Bedürfnisse hin anlehren – etwa auf die Unterstützung, die sie benötigt, wenn sie einkaufen geht, auf die Hilfe beim Tramfahren mit dem Rollstuhl, beim Essen, beim Ankleiden. Jede Assistentin ist jeweils einen Tag pro Woche im Einsatz, auch nachts, denn die 35-Jährige muss jede Nacht drei- bis viermal umgelagert werden.

Die IV gewährt Bigler einen Assistenzbeitrag von täglich maximal sechs Stunden à Fr. 32.80 sowie einen Nachtzuschlag von Fr. 54.60, um die Assistentinnen bezahlen zu können – in diesem Betrag sind auch die Lohnnebenkosten wie Arbeitgeber- und Arbeitnehmerbeiträge der Sozialversicherungen enthalten. Bigler übernimmt die ganze anfallende Administration: Sie erstellt Arbeitsverträge und Lohnabrechnungen, rechnet die Sozialversicherungen ab und macht den Einsatzplan für ihre Mitarbeiterinnen. Ende Monat kann sie die angefallenen Assistenzstunden der Invalidenversicherung in Rechnung stellen. Im Gegenzug erhält sie die Mittel, um ihren Assistentinnen den Lohn auszuzahlen.

Die Psychologiestudentin Janine Bucher, die als persönliche Assistentin für Bigler arbeitet, erhält pro Einsatz 195 Franken netto, zusammen mit Kost und Logis. Sie mag ihren Job: «Für mich zählt bei dieser Arbeit nicht nur das Geld – ich kann hier eine Menge lernen. Das ist für mich eine gute Lebenserfahrung.» Zudem sei die Art der Anstellung für sie ideal: «Ich kann sie gut mit dem Studium vereinbaren, kann zwischendurch auch mal lernen oder mein Fachwissen mit Emmanuelle Bigler austauschen, die ja auch Psychologin ist.» Ein Geben und Nehmen also, und das sieht Bigler genauso. Sie möchte nicht bloss die Chefin ihrer Assistentinnen sein, sondern ihnen auch auf der nichtfinanziellen Ebene etwas mitgeben.

Bigler ist eine von gut 500 Personen in der Schweiz, die gemäss Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) gegenwärtig einen Assistenzbeitrag beziehen. Dazu wurden im vergangenen Jahr rund 13 Millionen Franken ausbezahlt. Mittelfristig rechnet das BSV mit 3000 bis 3500 Bezügern und jährlichen Ausgaben von 50 bis 60 Millionen Franken.

Das Verfahren, um die Beiträge zu beantragen, hat es jedoch in sich. Bigler musste in einem 20-seitigen Fragebogen angeben, in welchem Umfang sie Hilfe benötigt. Und danach schickte die IV eine Abklärungsperson mit einem 50-seitigen Fragebogen vorbei, die minutiös festhielt, wo und in welchem Ausmass sie auf Unterstützung angewiesen ist.

Das Verfahren ist für Menschen mit Behinderung nicht einfach, da auch viele intime Details zur Sprache kommen. Immerhin bietet ihnen der Assistenzbeitrag jedoch eine Wahlmöglichkeit – im Gegensatz zu früher sind sie nun nicht mehr automatisch gezwungen, in einem Heim zu leben. Entsprechend höher ist die Lebensqualität. Die Rechnung geht dabei auch für die öffentliche Hand auf: Die Beiträge sind günstiger als Heimplätze, die schnell einmal über 10'000 Franken im Monat kosten können.

Die Invalidenversicherung gewährt Behinderten einen Beitrag für maximal acht Stunden Assistenz am Tag. Eine Einschränkung gibt es jedoch: Die Arbeit von Angehörigen wird nicht vergütet – wer mit der behinderten Person verheiratet oder in direkter Linie verwandt ist, darf nicht als Assistent tätig sein.

Im sechsjährigen Pilotversuch, der der Einführung des Assistenzbeitrags voranging und an dem sich Emmanuelle Bigler bereits beteiligt hatte, war dies noch möglich. Sie stellte für 4600 Franken brutto im Monat ihren Ehemann Andreas als Assistenten an. Dass dies nun nicht mehr geht, zwingt die behinderten Menschen, sich Assistenz über offizielle Anstellungen zu suchen, und entlastet das familiäre System zu einem gewissen Grad. Allerdings, sagt Bigler, könne die ständige Präsenz einer Drittperson im Haushalt auch zur Belastung werden – etwa wenn einem Ehepaar kaum mehr Möglichkeiten blieben, Zeit zu zweit zu verbringen, oder wenn zwischenmenschliche Probleme aufträten. Die Behindertenverbände begrüssen die Grundidee des Assistenzbeitrags, bemängeln aber auch, dass der von der Invalidenversicherung vergütete Zeitraum von maximal acht Stunden pro Tag plus Nachtpauschale für schwerbehinderte Personen oft zu wenig sei. Zudem sei der Stundenlohn von Fr. 32.80 je nach Schweregrad der Behinderung zu tief, um geeignete Assistenten zu finden. Tatsächlich reicht der heutige Assistenzbeitrag nicht in allen Fällen aus, um Betroffenen den Eintritt in eine Institution zu ersparen. Ein Schritt in Richtung Selbstbestimmung kann er aber sein – Emmanuelle Bigler ist das beste Beispiel dafür.