Heikle Gendaten werden illegal weitergegeben

Für 159 Franken erfährt man, ob die Urahnen Wikinger, Kelten oder Juden waren. Dafür gibts bei der Zürcher Gentest.ch GmbH das «Starterkit» mit zwei Wattestäbchen für die Speichelproben. Mehrere tausend Personen haben sich allein in der Schweiz auf die faszinierende Suche nach den eigenen Wurzeln gemacht. Allerdings handelt es sich bei Erbinformationen um hochsensible Daten, die missbraucht, verwechselt oder fehlinterpretiert werden können. Das Gesetz regelt deshalb den Umgang mit genetischen Daten besonders strikt.

Die Gentest.ch, eigenen Angaben zufolge Europas grösster Anbieter von DNA-Tests für die Ahnenforschung, kümmert sich allerdings wenig um die rechtlichen Rahmenbedingungen. Recherchen des Beobachters zeigen: Die Firma, die auch unter dem Namen Igenea operiert, ignoriert seit Jahren systematisch gesetzliche Auflagen im Umgang mit den heiklen Gendaten.

Das fragwürdige Verhalten beginnt schon beim Test: Jedermann kann ein Set für eine Speichelprobe bestellen, sich – aber auch jemand anderem – eine Probe entnehmen und diese zur Analyse einsenden. Einen Ausweis verlangt Gentest.ch nicht, die Identität wird nicht überprüft. Dabei ist das Gesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen glasklar: «Eine Ärztin oder ein Arzt muss den betroffenen Personen die Proben entnehmen. Diese Personen müssen sich über ihre Identität ausweisen.»

Die beiden Firmenbesitzer Michael von Arx und Joëlle Apter geben sich seriös: «Qualität, Zuverlässigkeit und der Schutz der persönlichen Daten haben oberste Priorität. Deshalb verarbeiten und speichern wir Daten streng nach den Auflagen des schweizerischen Datenschutzgesetzes. Die Kunden entscheiden, ob und wie lange wir die Daten aufbewahren», schreiben sie auf ihrer Internetseite. Unverfroren heisst es auch: «Die Speichelproben und die Untersuchungsergebnisse werden konsequent von den Personalien der Kunden getrennt.»

Doch diese Beteuerungen sind nichts wert. Wer ein Set für eine Speichelprobe bestellt, sieht auf einen Blick: Die beiden Wattestäbchen für zwei unabhängige Proben werden gemeinsam in einer einzigen Plastiktüte verpackt und ebenso gemeinsam beschriftet – mit Labornummer, Name, Postleitzahl und Wohnort des Probanden. Wer später online seine DNA-Resultate abfragen will, wird deshalb auch mit Name und Labornummer begrüsst.

Auf dem Weg ins Labor bleiben die Speichelproben mit den Personalien und der Labornummer verknüpft. Jeweils freitags verschicken die Mitarbeiterinnen der Gentest.ch/Igenea mindestens 50 Proben – inklusive einer ausgedruckten Excel-Liste – per Paketpost FedEx zum Firmensitz von Family Tree in Houston, Texas. Gleichzeitig wird die Excel-Liste mit den Namen der Probanden, deren Adressen sowie den Labornummern elektronisch in die USA übermittelt, direkt an die E-Mail-Adresse des Family-Tree-Vizepräsidenten Max Blankfeld. Woche für Woche.

In den USA wird von den Speichelproben nicht nur das DNA-Profil erstellt, die Herkunftsanalysen wandern beim Partnerinstitut Family Tree auch gleich in deren weltweit grösste Genealogietest-Datenbank. Kunden können sich davon selber überzeugen. Um die persönliche Herkunftsanalyse einzusehen, muss man sich mit einem Zugangscode auf der Website der Zürcher Firma anmelden (www.igenea.ch). Mit dem gleichen Zugangscode finden sich die Resultate aber auch auf der Website der amerikanischen Ahnenforschungsfirma (www.familytreedna.com). Kunden, die im Internetforum der Gentest.ch nachfragen, weshalb das möglich ist, werden beschwichtigt: «Family Tree führt nur die Analysen durch, erhält aber von uns anonymisierte Daten.»

Gibt ein Anbieter Daten weiter, braucht er von Gesetzes wegen das explizite Einverständnis der Betroffenen. Doch die Igenea-Kunden erhalten mit dem Probenset lediglich ein sogenanntes Freigabeformular, das etwas ganz anderes bezweckt. Personen, die über eine ähnliche DNA verfügen, wird gegenseitig die E-Mail-Adresse mitgeteilt. Auf der Suche nach gemeinsamen Vorfahren könnten so Interessierte miteinander Kontakt aufnehmen.

Problematisch ist auch die Aufbewahrungspraxis bei (gerichtlich angeordneten) Vaterschaftstests. Von Gentest.ch heisst es dazu: «Speichelproben und Untersuchungsergebnisse (…) werden nach Abschluss der Untersuchung vernichtet.»

Tatsächlich werden die Daten der Vaterschaftstests aber über Jahre hinweg aufbewahrt, ohne dass die Betroffenen davon erfahren, schildert eine frühere Mitarbeiterin. Firmeninhaber von Arx bestreitet das. Gentest.ch-Mitarbeiter berichten aber: Die meisten DNA-Profile seien in Dossierform im Aktenschrank mitten im Büro eingelagert, fein säuberlich alphabetisch geordnet – und für jeden Mitarbeiter zugänglich. Jeder wisse, dass der Schlüssel zum Schrank am Schlüsselbrett hänge. «Seit 2006 sind alle Resultate von Vaterschaftstests sowie von Bruder- und Schwesterabklärungen noch vorhanden.» Für den Fall, dass sich Kunden telefonisch nach den eigenen DNA-Resultaten erkundigen, müssen die Mitarbeiter auf Geheiss der Firmenchefs aber versichern, man verfüge über keine Daten mehr. Alles sei nach drei Monaten gelöscht worden.

Noch schlimmer wirds, wenn jemand seine genealogische Herkunftsanalyse löschen will. Eine ehemalige Mitarbeiterin berichtet dem Beobachter: «Wenn ein Kunde die Löschung seiner Daten verlangte, haben wir in unserer Datenbank jeweils sein Online-Log-in auf www.igenea.ch gesperrt.» Damit waren die Daten für den Kunden auf der Webseite nicht mehr ersichtlich. «In unserem System trugen wir in der Auftragsmaske ein: ‹Achtung: Kunde hat Löschung beantragt›. Die Herkunftsbezeichnungen waren aber nach wie vor vorhanden und wurden nie gelöscht.» Igenea-Chef von Arx bestreitet auch diesen Vorwurf.

«Genetische Untersuchungen sind keine Spielerei und sollten nicht zur Befriedigung der menschlichen Neugierde missbraucht werden», warnt Sabina Gallati, Humangenetikerin und Präsidentin der Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen. «Jede Person, die einen Gentest über das Internet anfordert, muss wissen, dass ihre Probe verwechselt oder verunreinigt werden kann, dass die Probe zur Gewinnung anderer Informationen als vorgesehen missbraucht werden kann und dass die Ergebnisse unter Umständen für den Kunden schwer verständlich und psychisch und sozial belastend sein können.» Sie rät deshalb von solchen Angeboten ab.

«Sollten die Vorwürfe gegen Gentest.ch zutreffen, würde dies eine eklatante Verletzung der Datenschutzprinzipien darstellen», sagt Eliane Schmid, Sprecherin des eidgenössischen Datenschutzbeauftragten. Mehrfach wies das Bundesamt für Polizei als Aufsichtsbehörde die Firma in den letzten zwei Jahren auf die gesetzlichen Rahmenbedingungen hin. Nur noch bis Ende Jahr, so teilte das Bundesamt für Polizei Gentest.ch/Igenea Anfang Juni mit, könne sie die Speichelproben im US-Labor analysieren lassen. Gleichzeitig verlangt die Aufsichtsstelle, dass die anderen gesetzlichen Grundlagen einzuhalten seien. Sprich: Igenea muss die Identität der Probanden überprüfen, die Daten anonymisieren, und Kunden müssen sich die Speichelprobe von einem Arzt entnehmen lassen.

Firmeninhaber Michael von Arx hält wenig von diesen gesetzlichen Auflagen: «Die Bestimmung der Expertenkommission ist Unsinn.» Er spricht von «Zerstörung und Unterdrückung» einer neuen Branche. In der Schweiz gebe es kein Labor, das seine Tests «in nützlicher Frist und zu realistischen Kosten» durchführen könne. Das Missbrauchspotential der Genealogietests sei ohnehin «klein und abstrakt». Es sei deshalb «nicht sinnvoll», dass ein Arzt die Speichelproben entnehme.

Doch das Geschäft mit den Genealogietests dürfte wohl bald zu Ende sein. Noch während der Beobachter den Fall recherchierte, meldete das Bundesamt für Polizei das Geschäftsgebaren der Gentest.ch/Igenea der Zürcher Oberstaatsanwaltschaft. «Wir haben Kenntnis vom Fall und klären zurzeit den Tatverdacht ab», bestätigt Oberstaatsanwalt Ulrich Arbenz.