Die vermessene Gesundheit

Aufgereiht in Pink, Grün, Orange und Mint, sehen sie aus wie Ostereier: die Armbänder von Fitbit. Die modischen Dinger zählen Schritte, messen zurückgelegte Strecken und errechnen verbrannte Kalorien. Nachts zeichnen sie den Schlaf auf. Über Bluetooth gleichen sie diese Daten automatisch mit dem Smartphone oder dem Computer ab. «So hast du rund um die Uhr Echtzeit-Zugriff auf deine Werte», lautet das Versprechen. Zu haben ist ein Armband für gut 100 Franken.

Yago Veith trägt ein Fitbit-Armband in diskretem Grau. «Seit zwei Jahren nonstop. Es geht darum, Verantwortung über die eigene Gesundheit zu übernehmen», sagt der 34-Jährige – in Anlehnung an den Slogan «It’s all about you» der Firma Dacadoo, für die er arbeitet. Veith – schlaksiger Typ, rote Hipsterbrille – gehört zum Schweizer Ableger von «Quantified Self». Die aus den USA stammende Bewegung hat sich der pausenlosen Körpervermessung verschrieben. Energieverbrauch, tägliches Training, Zuckerpegel, Puls oder Gewichtskurve – solche Daten und noch viel mehr sammeln Quantified-Self-Anhänger und (tendenziell weniger) -Anhängerinnen pausenlos, um sie mit der Community zu teilen. Sei es mit Armbändern und ähnlichen Gadgets, sei es über Sensoren auf dem Smartphone.

Das Geschäft mit dem sogenannten Selftracking boomt. Ende April kaufte Facebook die Fitness-App «Moves». Sie ist nur eine von inzwischen 40'000 Gesundheits-Apps, die weltweit angeboten werden.

Das Vermessen des Körpers ist mächtig en vogue. Und das Sammeln immenser Datenmengen hat längst die Medizin erreicht – Big Data wird auch hier zum grossen Treiber der Entwicklung. «Diese Trends haben das Potenzial, das Gesundheitswesen radikal umzukrempeln», sagt Thomas Gauthier, Professor an der Haute École de Gestion in Genf. Während die Medizin heute vor allem reaktiv ist – darauf ausgerichtet, Krankheiten zu behandeln –, werde sie morgen «prädiktiv, präventiv, personalisiert und partizipativ sein», schreibt Gauthier in einer Publikation des Zürcher Think Tanks Wire. Therapien, die auf Durchschnittswerten der Bevölkerung beruhen, würden künftig eine geringere Rolle spielen. Immer wichtiger hingegen werden individuelle Daten: Sie sind sozusagen der Rohstoff der personalisierten Medizin.

Solche Daten erhebt auch Dacadoo, ein Start-up des Schweizers Peter Ohnemus mit Büros im Zürcher Seefeld und San Francisco. «Unser Produkt ist ein Health Score, also ein Gesundheitswert, mit dem man seine persönliche Fitness und sein Wohlbefinden messen kann», erklärt Yago Veith, zuständig für das digitale Marketing. Der Health Score ist eine Zahl zwischen 1 und 1000, zusammengesetzt aus den metrischen Daten des Körpers, der Lebensqualität («Gefühle») und dem Lifestyle einer Person. Dacadoo spricht vor allem Firmen an, die «ein modernes betriebliches Gesundheitsmanagement» aufbauen wollen. Denn gesunde, fitte Angestellte sind nicht nur zufriedener, sondern vor allem leistungsfähiger. 120'000 Kunden nutzen die App weltweit, bis Ende 2015 sollen es eine Million sein.

Der höchste bisher ermittelte Health Score lag bei 917 Punkten, erreicht hat ihn der Europameister im Triathlon. Veiths Wert beträgt beachtliche 750 Punkte. Dass der 34-Jährige fit ist, sieht man auch von blossem Auge: Er ist gross (1,93 Meter), schlank (74 Kilogramm) und bewegt sich mit einer Lockerheit, die vom vielen Biken und Laufen (mindestens 10'000 Schritte täglich) kommen muss.

Bei seinen Gefühlen aber gebe es noch Luft nach oben, findet Veith. Zu viel Stress? Auch diesen Wert erfasst Dacadoo, unter anderem über die Herzfrequenz. So werden pausenlos Millionen persönlicher Gesundheitsdaten generiert, die Dacadoo auf einem Server in den Schweizer Alpen aufbewahrt. Wenn ein Kunde kündigt, werden sie gelöscht. Die Datensicherheit, beteuert Veith, habe oberste Priorität.

Anderseits: Wie bei allen Social Media geht es auch bei Dacadoo ums Teilen, und die Quantified-Self-Szene tut es laufend. Dasselbe gilt für Gesundheitsforen im Internet. Das bekannteste ist das Webportal Patientslikeme.com, dessen 250'000 Nutzer an chronischen Krankheiten wie multipler Sklerose, Fibriomyalgie oder Amyotropher Lateralsklerose leiden. Man muss nur E-Mail-Adresse, Benutzername und Passwort sowie einige persönliche Angaben eintippen, schon ist man dabei. Dann folgen detailliertere Fragen: An welcher Krankheit, welchen Symptomen leiden Sie? Welche Medikamente nehmen Sie, welche Nebenwirkungen haben Sie festgestellt?

«Wir glauben, dass das Teilen medizinischer Informationen und Erfahrungen etwas Gutes ist», halten die Plattform-Betreiber in ihrer «Philosophie der Offenheit» fest. Warum? «Weil damit die Zusammenarbeit auf globaler Ebene und neue Behandlungen ermöglicht werden.» Dass dies kein leeres Versprechen ist, hat Patientslikeme bereits bewiesen, zum Beispiel in einer aufsehenerregenden Online-Studie von 2011, in der sich Lithium als Medikament bei Amyotropher Lateralsklerose als wirkungslos zeigte.

Wem aber gehören all diese Gesundheitsdaten? Im Fall von Patientslikeme dem Nutzer – wenn er zustimmt, verkauft die US-Firma die Daten aber weiter. Anfang April schloss Patientslikeme einen Vertrag mit der Firma Genentech ab. Während fünf Jahren erhält nun das kalifornische Biotech-Unternehmen, das zu Roche gehört, Zugang zu den Patientendaten, die es für die Erforschung neuer Medikamente nutzen will. Es ist die bislang grösste Kooperation zwischen einem sozialen Netzwerk und einer Pharmafirma.

Nach dem gleichen Businessmodell funktionieren Firmen, die genetische Tests im Netz anbieten. 23andMe etwa, das Google-unterstützte Unternehmen aus dem kalifornischen Mountain View, vertreibt seine DNA-Analysen online für läppische 99 Dollar. Dabei sind die Eigner aber nicht von Selbstlosigkeit getrieben. Ihnen geht es um die Daten.

«23andMe und ähnliche Firmen wollen an möglichst viele Datensätze herankommen, um sie weiterzuverwerten», sagt Ernst Hafen, Professor für Molekularbiologie an der ETH Zürich. In den Daten liege der eigentliche Wert der Tests, der sich später in innovativen, individualisierten Therapien materialisieren könne. Dass dieses Potenzial genutzt und damit geforscht werden soll, findet Hafen zwar auch erstrebenswert. Aber das Businessmodell von 23andMe oder auch Patientslikeme unterstützt der ETH-Professor nicht.

Ernst Hafen ist davon überzeugt, dass der Einzelne in Zukunft als Eigentümer seiner Daten zum Dreh- und Angelpunkt von Gesundheitsinformationen werden muss (siehe Interview). «Der Patient soll entscheiden, wem er seine Daten in welchem Umfang offenlegen will», sagt er. Erst dann gelinge es, Big Data nutzbringend für die Gesundheitsvorsorge und die Medizin einzusetzen.

Das gleiche Ziel verfolgt im Prinzip auch das elektronische Patientendossier, das der Bund im Rahmen seiner eHealth-Strategie schweizweit einführen will. Es soll ermöglichen, orts- und zeitunabhängig auf medizinische Informationen zuzugreifen, sofern die Patienten zustimmen. Die Gesundheitsdaten sollen aber nicht zentral gespeichert werden, sondern dezentral in «Silos» von sogenannten Gemeinschaften, zum Beispiel bei den Ärzten, Spitälern, Apothekern. Bildlich gesprochen heisst das: «Der Patient bekommt zwar als Eigentümer den Schlüsselbund zu seinen Daten in die Hand. Um diese Datenräume zu betreten, muss er aber jedes Mal bei seinen Vormündern anklopfen», erklärt der Basler eHealth-Experte Martin Denz. Voraussichtlich im Herbst wird das Parlament über einen Gesetzesentwurf zum Patientendossier beraten.

Die Vision von Ernst Hafen und seinen Mitstreitern vom Verein «Daten und Gesundheit» geht aber noch viel weiter: Als Modell der Zukunft schwebt ihnen eine Genossenschaft vor, die aus der «digitalen Leibeigenschaft» von Ärzten, Spitälern und Versicherern befreit ist. Darin sollen die Bürgerinnen und Bürger ihre Daten eigenverantwortlich aufbewahren und verwalten (lassen). Nicht nur Gesundheitsdaten, sondern auch andere persönliche Daten, etwa zur Aus- und Weiterbildung. «Das genossenschaftliche Prinzip ‹Ein Mitglied – eine Stimme› ist für persönliche Daten besonders gut geeignet, da alle Menschen ähnlich viele persönliche Daten besitzen», so der ETH-Professor. Die Einrichtung eines solchen persönlichen Datenkontos soll allerdings so freiwillig sein wie ein Konto bei der Bank. Hafen verbringt sein im Sommer zu Ende gehendes Sabbatical damit, für diese Idee bei Politik und Wirtschaft zu lobbyieren. 320 Gespräche habe er bereits geführt.

Letztlich fragt sich aber: Was bringt das Sammeln von Gesundheitsdaten für die Einzelnen überhaupt? Und was ist von jenem Dacadoo-Nutzer Ende 60 zu halten, der seinen Health Score immer weiter nach oben treiben will und in Stress gerät, wenn er mal einen Punkt verliert?

«Die praktisch unbegrenzten Daten, über die wir bereits verfügen, bergen die Gefahr, dass sie uns ein Gefühl der Allwissenheit vorgaukeln», meint der Genfer Experte Thomas Gauthier. «Wir könnten dem Trugbild einer falschen Objektivität und ‹Vollständigkeit› erliegen, indem wir datenbasierte Befunde und Diagnosen fraglos akzeptieren.» Doch Daten sind laut Gauthier kein Ersatz für professionelle Erfahrung und menschliche Sensibilität. Sie sind «ein wertvoller Assistent, aber nicht unser neuer Doktor».

Nach dieser Maxime handelt der Kanadier John Styffe aus Thalwil. Auch er ist ein Mitglied von Quantified Self, auch er vermisst sich seit Jahren. Styffe arbeitet mit Neuro- und Biofeedback, um Erwachsenen mit Suchtproblemen oder von ADHS betroffenen Kindern zu helfen.

Messungen von Hirnströmen, der Körpertemperatur oder dem Puls sind dabei wesentlich. «Solche Daten sind objektiv, sie widerspiegeln den inneren Zustand einer Person», sagt der 61-Jährige.

Styffe selber versteht sich als Coach: Er hilft seinen Kunden, die Werte zu interpretieren und sie als Basis für das mentale Training zu nutzen. Das Ziel sei Selbstvertrauen. Am Ende gehe es nicht um das Kontrollieren der Daten. Sondern darum, sie loszulassen.

ETH-Professor Ernst Hafen kämpft dafür, dass Bürger die Hoheit über ihre Gesundheitsdaten bekommen.

Beobachter: Warum interessieren Sie sich derart stark für Gesundheitsdaten?
Ernst Hafen: In der Medizin sind wir heute so weit, dass Krankheiten auf molekularer Basis behandelt werden, also auf der Ebene einzelner Gene. Diese sind aber von Mensch zu Mensch verschieden. Kleinste Abweichungen im Erbgut führen zu grossen Unterschieden, auch bei Krankheiten. Es gibt nicht nur einen Typ von Brust- oder Prostatakrebs, sondern unzählige Formen. Um diese Unterschiede zu bestimmen und zielgerichtete Medikamente zu entwickeln, braucht die Forschung viele Datensätze, die sie miteinander vergleichen kann.

Beobachter: Was umfasst der Begriff Gesundheitsdaten überhaupt?
Hafen: Sehr vieles. Es sind einerseits die medizinischen Daten, die beim Hausarzt, bei der Gynäkologin, im Spital oder bei den Versicherern gelagert sind. Aber auch die Fitnessdaten, die der Einzelne über seine Selftracking-Geräte sammelt, fallen darunter. Letztlich gibt auch meine Cumuluskarte von der Migros einen Eindruck davon, was wir zu Hause essen. Im Internet hinterlassen wir noch viel mehr Spuren. Aufgrund unserer Klicks weiss Google wohl mehr über meinen momentanen Gesundheitszustand als mein Hausarzt. Für Google sind unsere Daten die Basis für ihr Geschäftsmodell. In den USA verordnete eine Versicherung jenen Kunden ein Abnehmprogramm, die online Kleider im XL-Format gekauft hatten. Solches gilt es zu verhindern.

Beobachter: Was bezweckt Ihr Verein «Daten und Gesundheit»?
Hafen: Wir wollen eine Diskussion über die Rahmenbedingungen fördern, damit der Bürger die Hoheit über seine Daten übernehmen kann. Im engeren Sinn geht es uns um Citizen Science, um die Nutzbarmachung medizinischer Daten für die Forschung.

Beobachter: Ihnen schwebt eine genossenschaftlich geführte Gesundheitsdatenbank vor. Nur: Wie sollen die Daten von meiner Fitness-App auf ein solches Konto gelangen?
Hafen: Das ist erst einmal eine technische Herausforderung, indem man Schnittstellen schafft. Für medizinische Daten müssen Sie als Bürgerin von jedem Röntgenbild, jeder Laboruntersuchung eine Kopie verlangen, die Sie dann auf Ihr Gesundheitskonto einspeisen lassen. Ob diese Kopie gemacht wird, entscheiden Sie allein.

Beobachter: Wie wollen Sie Missbräuche verhindern?
Hafen: Indem man – das ist die rechtliche Seite – diese Gesundheitsbank klug reguliert und zum Beispiel missbräuchliche Datenzugriffe per Gesetz sanktioniert. Das genossenschaftliche Modell würde das ermöglichen, es ist urdemokratisch.

Beobachter: Das Gesundheitswesen würde dadurch stark verändert. Wie realistisch ist Ihr Szenario?
Hafen: Es braucht dazu einen Kulturwandel. Erstens bei den Bürgern, indem sie erkennen, dass ihre Daten einen Wert haben, unabhängig davon, ob jemand in der Schweiz oder den USA oder in Afrika lebt. Datenmässig sind wir alle Milliardäre, und diesen Schatz wollen wir nicht länger Google oder Apple überlassen. Zweitens braucht es ein Bewusstsein, dass man die persönlichen Daten in digitaler Selbstbestimmung so verwalten kann wie das eigene Geld. So kann jeder und jede zu einer effektiveren Gesundheitsversorgung und zur Forschung einen Beitrag leisten. Das ist die wahre personalisierte Medizin.