Leben mit Assistenz – eine fast unlösbare Aufgabe

Eine Tasse Tee halten – geht. Meistens. Manchmal ist aber auch schon das Handy zu schwer. «Mehr als 300 Gramm schaffe ich nicht», sagt Nadja Schmid. Dicke Rastalocken hängen über ihren schmalen Rücken hinab. Die 32-Jährige trinkt ihren Tee aus einem Röhrli, die Tasse hat ihr ihre Assistentin und Freundin Julia Urech gereicht. Auch Urech trägt Dreadlocks. Behutsam legt sie ihrer Freundin ein Tuch um die Schultern. Sie friert. 

Nadja Schmid hat spinale Muskelatrophie (SMA), eine fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung. Die Nervenzellen, die die Muskelbewegungen steuern, sind schwach oder fehlen ganz. Die Betroffenen leiden zunehmend unter Muskelschwäche, Muskelschwund und Lähmungserscheinungen. Alle Muskeln sind beeinträchtigt, am schwersten Schulter-, Hüft- und Rückenmuskulatur. Schmid leidet an SMA Typ 2, bei der die Symptome schon im Babyalter auftreten. Eines von 10'000 Neugeborenen ist betroffen.

36'000 Berechtigte – aber es ist kompliziert

Nadja Schmid hat nie krabbeln und laufen gelernt. Seit ihrem siebten Lebensjahr sitzt sie in einem Elektrorollstuhl. Ihre kognitiven Fähigkeiten sind nicht betroffen, auch die Sinneswahrnehmungen nicht. «Ich spüre alles», sagt sie. Ihr ganzer Körper, ausser dem linken Bein, ist tätowiert. Eine Art Tagebuch auf dem Körper, sagt sie. 

Trotz ihrer Behinderung lebt die 32-jährige Bernerin nicht im Heim, sondern mit ihrem Verlobten, zwei Hündinnen und ihrem Maine-Coon-Kater in ihrem eigenen Haus bei Thun. Unterstützt wird sie von 14 Assistentinnen, die sich in der oft 24-stündigen Betreuung abwechseln. Das ist keine Selbstverständlichkeit.

Anrecht auf eine persönliche Assistenz haben in der Schweiz eigentlich über 36'000 Menschen mit Behinderung. Doch das Angebot nutzt nicht einmal ein Zehntel, weil das Handling kompliziert ist und es sich viele nicht zutrauen.

«Der grosse administrative Aufwand schreckt ab», sagt Fabienne Locher, die Geschäftsleiterin des Fördervereins CléA – Schlüssel zur Assistenz. «Von der Rekrutierung über Arbeitsverträge bis zu den Versicherungen muss man alles selbst organisieren.» CléA unterstützt Betroffene beim ersten Schritt. Nadja Schmid ist Co-Präsidentin.

Ein besonderer Arbeitsplatz

Als Jugendliche hat Schmid mehrere Jahre im Heim verbracht. Nie wieder wolle sie so leben, dort gebe es null Privatsphäre. Die Türen zu den Zimmern konnten nicht abgeschlossen werden – aus Sicherheitsgründen. Essen gab es immer zur gleichen Zeit, das Menü konnte nicht gewählt werden. «Meine Selbstbestimmung ist mir sehr wichtig.»

Heute geht sie gern an Partys, liebt Goa, will das nicht missen. Ihre Assistentinnen helfen ihr dabei. Manchmal hätte sie auch gern mehr Zeit für sich. Aber: Nach draussen kann sie nicht allein. Sie ist dankbar, dass sie ihre «Hüetis» hat, wie sie die Assistentinnen nennt. 

Ihr Daheim ist zugleich ihr persönliches Refugium und der Arbeitsort ihrer Assistentinnen. Manchmal führt das zu Ärger, wenn eine Assistentin es gut meint und zum Beispiel ein Küchenutensil so verstaut, dass es nicht mehr aufzufinden ist. Oder wenn eine Lieblingsschale zu Bruch geht. Es sei sehr wichtig, die Ordnung von Schmid zu respektieren, sagt Assistentin Urech. Schliesslich seien es ihre privaten Sachen, Dinge, die sie gernhabe. «Nicht wie im Büro.» 

Eine kleine Firma

Schmids Cheminée ziert ein goldenes Mandala. Zwischen Grünpflanzen steht ein Schaukelstuhl in einer Ecke. Überall sind Buddhafiguren. «Achtsamkeit führt zu tiefer Einsicht und zum Erwachen», steht auf einem Kalender. Ein Treppenlift führt in den unteren Stock.

Urech, die seit drei Jahren für Schmid arbeitet, ist eine ihrer 14 Assistentinnen, dazu kommt die Assistenzhündin Sygma. Der schwarze Labrador kann im Notfall einen roten Alarmknopf bedienen. Sie leite als Chefin sozusagen eine kleine Firma mit 14 Angestellten, sagt Nadja Schmid. Lohnabrechnungen, Sozialabgaben, Einsatzpläne: Alles macht sie selber. Über Whatsapp koordiniert sie die Besuche ihrer Assistentinnen. Nur samstags übernachtet niemand bei ihr.

«Eine Bereicherung in jeder Hinsicht»

Die Assistenz ermöglicht ein selbstbestimmtes Leben in den eigenen vier Wänden. Geregelt ist es vorwiegend durch den vor neun Jahren eingeführten Assistenzbeitrag der IV. Im Durchschnitt werden sieben Assistenzpersonen angestellt, um die «Chefin», den «Chef» im Alltag zu unterstützen. Persönliche Assistenz ist kein Berufsbild, sondern eine Tätigkeit, die keinen offiziellen Qualitätsnormen unterliegt. So individuell der Mensch, so individuell ist der jeweilige Assistenzbedarf. 

«Ich stelle meine Assistentinnen an, wenn sie mir sympathisch sind», sagt Schmid. Anders klappe eine so enge Zusammenarbeit nicht.

Julia Urech lacht. Die ausgebildete Polydesignerin studiert seit anderthalb Jahren in Zürich Bühnenbild. Deshalb ist sie auch nicht mehr so oft bei Schmid. Früher machte sie regelmässige Schichten, jetzt springt sie noch in den Ferien ein, wenn sie kann. Sie habe sich damals spontan auf Schmids Facebook-Jobausschreibung beworben, weil sie den Beschrieb interessant fand. Sie habe früher schon als Aufsicht in einem Jugendheim gearbeitet und suchte etwas Ähnliches, aber mit flexibleren Einsatzzeiten. Sie verdient 25 Franken brutto pro Stunde. Es sei ihr erster Job mit einem Menschen mit Behinderung, «eine Bereicherung in jeder Hinsicht».

Julia Urech kocht, wäscht, putzt, geht mit den Hunden spazieren, kauft ein, arbeitet im Garten. Sie frisiert Nadja Schmid, kleidet sie an, kocht für sie und hilft beim Umlagern im Bett, bis zu siebenmal pro Nacht. «Nadja ist der Kopf, ich ihre Hände.» Wenn Schmid abends ein Négligé anziehen möchte, weiss Urech, was sie mit ihrem Partner vorhat. Unangenehm ist ihr das nicht. Sexualität gehöre zum Leben. 

Nadja Schmid und ihr Partner leben seit drei Jahren zusammen. Der Schreiner zog dafür aus Deutschland zu ihr ins Berner Oberland. Viele verstünden das nicht, fragten, was er mit einer Behinderten wolle, was sie ihm denn geben könne. Als frech und übergriffig empfindet das Schmid. Leider reagierten aber viele Leute so, sie könnten sich nicht vorstellen, dass ein Mensch mit und einer ohne Behinderung glücklich zusammen seien.

Vor zwei Jahren machte ihr Freund ihr einen Heiratsantrag. Assistentin Urech war dabei, wie oft bei privaten und intimen Augenblicken. «Wir haben alle geweint, es war so rührend.» Nach einem Gleitschirmflug, einem Herzenswunsch, den ihr Partner ihr ermöglicht hatte, landete Schmid in einem riesigen roten Stoffherz. «Wir heiraten, wenn Corona vorbei ist.»

Arbeit als Lebensberaterin

Letzten Frühling hat Schmid sich selbständig gemacht, sie bietet Lebensberatung an. Für den Banker in der Sinnkrise, die Unternehmerin, die in der Pandemie ihre Zuversicht verloren hat, oder die Frau mit Behinderung, die Unterstützung braucht. Als KV-Absolventin hat Schmid fast zehn Jahre bei der Postfinance im technischen Support gearbeitet. Irgendwann habe sie die oft nichtigen Probleme der Anrufenden nicht mehr ausgehalten, gemerkt, dass sie mehr wolle vom Leben. Psychologie habe sie schon immer interessiert. Heute berät sie in ihrem Büro drei bis fünf Personen wöchentlich. 

Julia Urech und Nadja Schmid sind längst Freundinnen. Auch ihre beiden Partner verstehen sich gut. Sie essen oft zusammen Raclette und spielen das Brettspiel «Brändi Dog». Urech zeigt auf ihre und Schmids Füsse. «Die Punkte auf den Zehen haben wir uns gegenseitig tätowiert.» Vertrauen pur. Beiderseits.