Leben dank Crowdfunding

Spinraza ist Bettina Rimensbergers letzte Hoffnung. So heisst das Medikament des Zuger Biotechnologiekonzerns Biogen, das möglicherweise die Muskelkraft der 31-jährigen Doktorandin retten kann. Rimensberger leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), einer seltenen genetisch bedingten Krankheit Seltene Krankheiten Krank und alleingelassen , welche die für Bewegungsimpulse zuständigen Motoneuronen mit der Zeit absterben lässt. Dabei verlieren die Patienten nach und nach die Kontrolle über ihren Körper – zuletzt auch über die Muskulatur zum Atmen. Rimensberger kann nur noch einen Finger, die Augen und den Mund bewegen.

Der Haken am Medikament: Es ist teuer – exorbitant teuer. Die Behandlungskosten im ersten Jahr belaufen sich auf knapp 600'000 Franken, danach fallen 278'335.50 jährlich an. Zu hoch, fand die Krankenkasse von Bettina Rimensberger im letzten Mai, und lehnte eine Kostenübernahme definitiv ab (Der «Beobachter» berichtete Der Fall Der Kampf um den letzten Finger ). Denn gesetzlich ist sie nicht verpflichtet, die Behandlung zu zahlen. Einige wenige zahlen trotzdem, nicht so aber Bettinas Versicherung.

Über ein Crowdfunding hat nun ein Helferteam seit dem 10. Januar – Bettina Rimensbergers 31. Geburtstag – innerhalb von 16 Tagen die benötigten 600'000 Franken für Bettinas Behandlung gesammelt Hepatitis C «Die Zweiklassenmedizin ist schon Realität» . Dabei haben Privatpersonen über eine Online-Plattform Beträge zwischen einem und 100'000 Franken gespendet. «Wir sind überwältigt von der Solidarität der Menschen», sagt die Leiterin der Kampagne, Ivana Leiseder. Auch bei der Crowdfunding-Plattform GoFundMe, über welche die Spendenaktion abgewickelt wurde, spricht man von einem Rekord.

Nun wurde die Sammelaktion geschlossen. Vermutlich hätten die Leute noch mehr Geld gespendet, wenn das Crowdfunding wie geplant drei Monate gedauert hätte, vermutet Leiseder. «Bettina würde es moralisch aber falsch finden, weiterhin so viel Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen – sie ist eine von 100 SMA-Patienten in der Schweiz, es braucht eine Lösung, die allen Betroffenen hilft», sagt die Kampagnenleiterin.

Vereinzelt konnten Patienten in der Vergangenheit an einem einjährigen Therapieversuch teilnehmen. Spinraza-Hersteller Biogen und die Krankenkassen haben sich auf Sonderkonditionen geeinigt. Doch auch das lehnte Rimensbergers Krankenkasse in der Vergangenheit ab.

Bietet Biogen nun, da Rimensberger die Behandlung selbst bezahlt, wieder Hand für eine Sonderlösung? Dazu will sich Biogen-Sprecher Markus Ziegler nicht äussern. «Wir sind beeindruckt von der Solidaritätswelle im Fall Rimensberger – es gibt jedoch zahlreiche weitere Schicksale erwachsener SMA-Patienten ohne Zugang zur Behandlung mit Spinraza», sagt Ziegler auf Anfrage. Und weiter: «Es ist deshalb das primäre Ziel, eine langfristig gesicherte Finanzierung für alle erwachsenen SMA-Patienten sicherzustellen.»

Für Bettina Rimensberger wird nun demnächst die Behandlung beginnen. «Sie bespricht in diesen Tagen mit ihrem Neurologen das weitere Vorgehen», sagt Leiseder.