«Lebenserhaltung ist nicht unser oberstes Prinzip»

Beobachter: Frühgeborene sollen erst ab der 24. vollendeten Schwangerschaftswoche intensivmedizinisch betreut werden, noch früher geborene Babys soll man sterben lassen – diese Empfehlung gab die Gesellschaft für Neonatologie 2002 heraus. Letztes Jahr revidierten Sie und Ihre Kollegen diese Leitlinie: Neu können unter günstigen Umständen auch Frühchen, die vor der 24. Woche zur Welt kommen, gerettet werden. Warum diese Kehrtwende?
Thomas Berger: Das muss man anders formulieren. Wir haben die Grenze aufgeweicht, die wir 2002 setzten. Wir bewegen uns bei der Behandlung von extremen Frühchen in einer ethischen Grauzone, absolute Grenzen sind da wenig hilfreich. Wir haben gemerkt, dass wir viel stärker vom Einzelfall ausgehen müssen, dass wir den Entscheid über Retten oder Sterbenlassen individualisieren müssen. Studien haben ergeben, dass nicht nur das Alter, sondern auch Faktoren wie Gewicht, Lungenreifung oder Geschlecht eine wesentliche Rolle spielen.

Beobachter: War auch der Druck aus dem Ausland entscheidend für die Kehrtwende? Länder wie Deutschland, die mit der Rettung viel früher ansetzen, kritisierten die Schweizer Empfehlung von 2002 scharf.
Berger: Ziel der Revision war nicht, unsere Richtlinien jenen anderer Länder anzupassen. Was man allerdings schon sagen kann: Die neue Empfehlung soll das Vorgehen in der Schweiz selbst etwas vereinheitlichen. Auch innerhalb unserer Gesellschaft gingen und gehen die Meinungen ja auseinander. Jedes Zentrum für Neonatologie handhabt das ein wenig anders, je nach Überzeugungen und lokaler Kultur. Während wir in Luzern auch schon mal ein Frühchen, das vor der 24. Woche zur Welt kommt, intensivmedizinisch betreuen, lag die Grenze anderswo eher bei der 25. Woche. Dementsprechend variieren auch die Überlebensraten von Zentrum zu Zentrum. Ethisch kann das vor allem dann ein Problem sein, wenn die Transparenz fehlt.

Beobachter: Wissen die Eltern, dass ihr Frühgeborenes in Luzern bessere Überlebenschancen hat als in manchen anderen Zentren?
Berger: In der Öffentlichkeit wird das nicht so wahrgenommen. Meiner Meinung nach müsste der Arzt die Eltern darüber informieren, welche Praxis und Haltung in seinem Zentrum herrschen.

Beobachter: Warum setzen Sie und Ihre Kollegen die Grenze nicht noch tiefer an, bei der vollendeten 22. Woche etwa, wie in Deutschland? Das würde die Überlebensrate um einiges steigern.
Berger: Wir sollten und werden mit der Untergrenze nicht noch weiter runtergehen. Lebenserhaltung ist nicht unser oberstes Prinzip. Für uns ist die wichtigste Frage: Was ist im besten Interesse des Kindes? Ist es wirklich in seinem Interesse, eine belastende Therapie über sich ergehen zu lassen, um später schwerstbehindert zu sein? Da sage ich ganz klar nein. Ich möchte das dem Kind nicht antun.

Beobachter: Kann man denn schon sofort nach der Geburt wissen, wie sich das Frühchen entwickelt?
Berger: Man kann das statistisch abschätzen. Aus den USA kommt der sogenannte Survival Calculator, eine Art Online-Überlebensrechner. Da kann man eintippen, ob es sich bei dem Frühchen um ein Mädchen handelt, um einen Einling oder einen Mehrling, wie alt und wie schwer es ist – Faktoren, die bereits vor der Geburt bekannt sind und die tatsächlich die weitere Entwicklung beeinflussen. Aber im Einzelfall weiss man das nicht immer so genau. Das ist auch ein Grund, warum wir in Luzern die Grenze der Intervention eher tief ansetzen: Wir wollen zusätzliche Information gewinnen über das Kind. Wir steigen also mit intensivmedizinischen Massnahmen ein, um etwas mehr Zeit zu gewinnen. Vielleicht müssen wir bereits nach zwölf Stunden sagen: Wir müssen wieder aufhören.

Beobachter: Wie sagen Sie das den Eltern?
Berger: Die Kommunikation mit den werdenden Eltern fängt idealerweise schon vor der Geburt an. Man muss von Anfang an offen sein und vom möglichen Sterben des Kindes reden oder auch vom Risiko, dass zum Beispiel Hirnblutungen auftreten können. Dann findet bereits am ersten Tag nach zwölf Stunden wieder ein Gespräch statt, bei dem man sagt, welche Probleme es gibt und ob die im Rahmen dessen sind, was bei kleinen Frühchen zu erwarten ist oder nicht. Die Eltern können sich damit auseinandersetzen. Sie merken von Tag zu Tag, ob sich ihr Baby in die gute oder in die schlechte Richtung bewegt. Wichtig ist, sie mitzunehmen auf diesem Weg.

Beobachter: Die Eltern müssen Ihnen voll und ganz vertrauen…
Berger: Das ist eine enorme Verantwortung. Überall kann man lesen, wie man solche Gespräche als Arzt machen muss. In der Praxis ist das extrem schwierig. Ich habe als Arzt ja persönliche Überzeugungen und muss aufpassen, dass ich die Situation nicht zu stark aus dieser Perspektive heraus darstelle. Je nachdem, wie ich als Arzt kommuniziere, ob ich vor allem die Gefahren und Risiken oder die Chancen betone, entscheiden sich dann auch die Eltern. Deshalb versuche ich, in diesen Gesprächen selbst gar nicht so viel zu sagen, sondern herauszufinden, ob die Eltern vor allem Hoffnung haben – oder Angst. So merke ich, was für sie am Schluss ein guter Entscheid sein könnte.

Beobachter: Wie wichtig ist die Reaktion der Eltern?
Berger: Extrem wichtig. Die Autorität der Eltern ist in dieser Grauzone absolut entscheidend – aber nicht unendlich. Eltern können mich nicht zwingen, ein Frühchen von 300 Gramm und 22 Wochen zu beatmen. Oder bei einem Kind, das sehr gute Überlebenschancen hat, die Therapie abzubrechen.

Beobachter: Sicher gibt es Eltern, die entgegen Ihrer Empfehlung die Therapie fortsetzen wollen?
Berger: Selten. Es ist dann meist nur eine Frage der Zeit, bis sie es akzeptieren können. In so einer Situation sind wir auch bereit, einen Kompromiss einzugehen und die Therapie zwölf Stunden fortzuführen. Es ist ja auch schwer nachzuvollziehen für eine Mutter oder einen Vater, wenn jemand sagt: Schauen Sie, es ist im besten Interesse Ihres Kindes, heute zu sterben. Das ist paradox. Vielleicht sollte man als Arzt eher sagen: Von all den Möglichkeiten, die es noch gibt, ist der Tod die am wenigsten schmerzvolle und belastende für das Baby.

Beobachter: Was, wenn Eltern bis zum Schluss Ihren Rat nicht akzeptieren?
Berger: Das gibt es, aber es ist die absolute Ausnahme. Da haben Kinder tatsächlich überlebt, allerdings mit schwersten Behinderungen. Es gibt auch das Gegenteil: Eltern, die mit einer Therapie, die wir als sinnvoll erachten, nicht einverstanden sind. Auch das sind nur Ausnahmen. Ich erinnere mich an einen Fall, bei dem ich jetzt, nach vielen Jahren, immer noch denke: War das wohl richtig, die Therapie abzubrechen?

Beobachter: Wissen Sie, wie es den Frühchen geht, die Sie gerettet haben?
Berger: Es gibt Folgeuntersuchungen. Dieses Feedback ist für mich wichtig, damit ich weiss, ob es vernünftig ist, was wir machen, oder völlig daneben. Unterdessen weiss ich: Das, was rauskommt, ist für mich sehr gut vertretbar.

Beobachter: Da werden enorme Summen ausgegeben für Frühgeborene, die einige Tage oder Wochen später sterben oder dann sehr oft schwer behindert überleben. Ist das überhaupt noch vertretbar?
Berger: Das Kostenargument kommt immer – und es ist mir ein Leichtes, es zu kontern. Erstens handelt es sich um ein winziges Segment von Patienten im gesamten Gesundheitswesen. Zweitens könnte ich Hunderte medizinischer Interventionen auflisten, die um vieles weniger kosteneffizient sind. Wenn wir mit der Betreuung eines 24-wöchigen Babys erfolgreich sind, wenn der Patient also noch 70 bis 80 Jahre lebt und produktiv ist, fällt die Kosten-Nutzen-Analyse sehr positiv aus. Die Kosten-Nutzen-Analyse einer Dialyse, die man einem 50-Jährigen verschreibt, sieht da ganz anders aus. Sicher, für das einzelne Baby, das eine Zeitlang im Spital liegt, sind die anfänglichen Kosten hoch. Aber das Potential, das dahintersteckt, ist auch hoch. Zudem ist es in der Neonatologie so, dass die Patienten, die trotz Therapie sterben, sehr früh sterben, meist in der ersten Lebenswoche. Es kommt kaum zu wochenlangen, teuren Intensivtherapien.