«Ich fing an, mich wie ein Sträfling zu fühlen»

Der grosse Moment war da. Tobias Biber zog in den frisch gebauten Kulturpark in Zürich-West. Eine schöne Bleibe in einem coolen Quartier. Der 42-Jährige wohnt seit November 2016 erstmals in seinem Erwachsenenleben ausserhalb einer Institution.

Dass es zum Umzug kam, war alles andere als selbstverständlich. Denn Tobias Biber hat eine komplexe körperliche Behinderung, seit Geburt ist er zerebral gelähmt. Ohne fremde Hilfe kann er seinen Alltag nicht bestreiten, er braucht Betreuung fast rund um die Uhr.

Vorher war sein Alltag einfacher. Er lebte in einem Zürcher Heim für integriertes Wohnen. «Als ich dort hinkam, galt die Institution als eine der besten überhaupt. Doch dann gab es immer mehr Vorschriften, der Heim-Groove nahm zu, man wurde immer unfreier. Ich fing an, mich wie ein Sträfling zu fühlen.»

Tobias Biber wollte bald nur noch raus. «Ich wusste, dass es ein verdammt harter Weg werden würde.» Er musste ein Betreuerteam finden, sich ständig mit Ämtern herumschlagen. «Ich hatte manchmal das Gefühl, dass ich dafür bestraft werde, allein leben zu wollen», erzählt er. Doch er hat es geschafft und zog vor gut einem Jahr zusammen mit drei anderen körperlich behinderten Menschen im Zürcher Kultquartier ein.

Die vier freuten sich auf ihr neues Leben. Endlich selber entscheiden, was es zu essen gibt. Wann man auf die Toilette geht. Sich nicht nach den Terminen einer Institution richten müssen. Eine Zimmertür hinter sich zumachen können. Die Eltern zum Essen einladen. Selber entscheiden, an welchem Abend man ins Kino möchte.

Was vielversprechend begann, ist jetzt akut gefährdet. Schuld ist die Bürokratie: Das Berechnungstool der Invalidenversicherung für Assistenzleistungen, also regelmässig benötigte Hilfeleistungen, geht davon aus, dass der Tag acht Stunden hat. Dazu kommt für komplex behinderte Menschen ein Nachtpikett von weiteren acht Stunden. Wer während des restlichen Tagesdrittels Durst hat oder aufs WC muss, hat Pech gehabt. Dann muss er selber schauen. Unterstützung wird für diese langen Stunden nicht bezahlt.

Es ist schwierig, genügend Assistenzbeiträge zu erhalten. Drei Stellen müssen mitmachen: die IV, die Krankenkasse und der Wohnkanton. Der Kanton Zürich allerdings machte den vier Kulturpark-Bewohnern von Anfang an das Leben schwer, indem er an allen Ecken und Enden sparte, knauserte und sich auf den Standpunkt stellte, die anderen Instanzen bezahlten ja schon genug. «Das Verhalten des Kantons ist absurd», sagt David Siems vom Verein Selbstbestimmung.ch. «Wenn die Betroffenen wegen dieses Schwarzpeterspiels ins Heim zurückmüssen, kostet das den Kanton viel mehr. An den Heimkosten beteiligt sich die IV nämlich nicht, die muss der Kanton allein tragen.»

Das Gesetz, das Menschen mit Behinderung die Wahl lässt, wie und wo sie leben wollen, ist seit 2012 in Kraft, genauer seit der 6. IV-Revision. Sie brachte einen Paradigmenwechsel. Finanziert wird nicht mehr das Heim, sondern der einzelne Mensch, der sich im Rahmen eines vorgegebenen Budgets jene Leistungen einkaufen kann, die er braucht und die ihm wichtig sind.

Im Kanton Bern und mittlerweile auch im Kanton Thurgau funktioniert das neue System ganz gut, im Kanton Zürich nicht. Jennifer Zuber vom Verein «Leben wie du und ich», der die Wohnungen im Kulturpark mietet und den Bewohnerinnen und Bewohnern hilft, sagt: «Die Stunden für die Betreuung, die die IV berechnet hat, reichen hinten und vorne nicht.»

Die vier Kulturpark-Bewohner haben schon vor ihrem Auszug aus dem Heim akribisch ausgerechnet, wie viel Assistenzaufwand sie wofür benötigen. Mit dicken Dossiers haben sie beim Amt für Zusatzleistungen die notwendigen Gesuche eingereicht. Doch das Amt liess sich Zeit, viel Zeit. «Wir kamen dadurch in eine unmögliche, ja verzweifelte Lage.»

Die Gesuche wurden im Juli 2015 eingereicht. Die Antworten kamen acht Monate später. Warum dauerte das so lange? «Die Bearbeitung der Gesuche konnten wir bisher innert weniger Wochen nach Vorliegen der definitiven Unterlagen erledigen», sagt das Amt lapidar. Eine grosszügige Auslegung.

Die IV hat mit Hilfe ihres Abklärungstools für Tobias Biber 253 Assistenzstunden pro Monat evaluiert. «Damit wäre ich knapp über die Runden gekommen», sagt er. Doch es gab ein Problem mit seinem Job. Der 42-Jährige hat seit Jahren einen geschützten Arbeitsplatz und erledigt am Computer Auftragsbestätigungen. Wegen seiner körperlichen Einschränkung kann er nur drei bis vier Stunden pro Tag arbeiten. Dennoch werden ihm bei der Berechnung für jeden Tag, an dem er im Büro arbeitet, die vollen acht Stunden weggenommen. «Es wäre klüger, keinen Job zu haben», sagt er. «Aber ich will doch etwas tun, sonst sitze ich hier nur herum.»

Nun muss sich Tobias Biber noch mehr einschränken. Entweder verzichtet er trotz ärztlicher Verschreibung aufs Schwimmen, weil er kein Geld für eine Begleitung hat, oder er hat zu Hause nicht genug Hilfe. Biber hat Galgenhumor entwickelt: «Wenn ich allein bin und auf die Toilette muss, rolle ich deshalb zum Hauptbahnhof. Die Leute von der Bahnhofhilfe kennen mich schon, sind super nett und helfen mir.»

Übers Wochenende muss er jeweils zu seiner Mutter – weil er keine Assistenzstunden mehr übrig hat. Er gehe gern zur Mutter – noch lieber würde er es allerdings freiwillig tun. Was aber, wenn sie einmal nicht mehr helfen kann? Als sie sich einmal an der Hand verletzte, wurde es sofort schwierig. Und wenn sie einmal ganz ausfalle, müsse er zurück ins Heim.

«Drei Stunden mehr am Tag, und ich könnte ohne grössere Probleme leben», sagt Biber. Drei Stunden – das entspricht knapp 100 Franken.

Bibers Leben ist ein ständiger Kampf, mit absurden Seiten. Türen mit Fernbedienung? «Die würde die IV zahlen, wenn ich eine Stelle auf dem ersten Arbeitsmarkt hätte. Aber weil ich einen geschützten Arbeitsplatz habe, erhalte ich kein Geld dafür.» Ausserdem: «Man durchschaut nirgends, wer was bewilligt.» Als sein alter Elektrorollstuhl kaputt war, wollte niemand einen neuen bezahlen. Am Ende sprang das Paraplegikerzentrum in Nottwil ein und organisierte einen funktionierenden Rollstuhl.

Zurück ins Heim will Tobias Biber auf keinen Fall. Er geniesst die kleinen Freiheiten, die für andere selbstverständlich sind. Und wie: «Am Anfang bin ich dauernd einkaufen gegangen, weil ich es so geniesse, spontan entscheiden zu können, was ich esse. Ich konnte so viele Jahre lang immer nur das essen, was es gerade gab.» Er sagt: «Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, so etwas wie ein normales Leben zu führen.» Er höre oft, dass man mit dem Assistenzbeitrag ein Luxusleben führe. «Die sollen alle mal herkommen und 48 Stunden im Rollstuhl verbringen.»

Tobias Biber will kein Opfer sein. Er will nur, was er tatsächlich braucht. 305 Stunden Assistenz pro Monat – damit käme er gerade so durch, hat er berechnet. 305 Stunden hat er beim Amt für Zusatzleistungen beantragt. «Ein bisschen Sicherheit wäre schön. Ich möchte so gern so weiterleben. Auch wenn im Moment alles verdammt viel Nerven, Kraft und Geduld kostet.»

Inzwischen haben Tobias Biber und die anderen drei Kulturpark-Bewohner die Einspracheentscheide des Amts für Zusatzleistungen der Stadt Zürich erhalten. Es will nur einen kleinen Teil der fehlenden Betreuungsstunden bezahlen. Die Begründung: Man sei an das gedeckelte Abklärungstool der IV gebunden.

«Es geht um eine furztrockene juristische Frage. Doch für die Betroffenen hat sie massive Auswirkungen», sagt Beobachter-Juristin Irene Rohrbach, die früher bei einer Anwaltskanzlei die Anliegen der Kulturpark-Bewohner vertrat. «Das Zauberwort heisst ‹Bindungswirkung›. Die grosse Frage ist: Gibt es tatsächlich eine sogenannte Bindungswirkung zwischen der Abklärung, die die IV macht, und den Zusatzleistungen?»

In seinem Einspracheentscheid anerkennt das Amt zwar, dass es Lücken gibt zwischen den Leistungen und dem tatsächlichen Bedarf der Betroffenen. Aber es stellt sich auf den Standpunkt, dass die Bedarfsabklärung der IV verbindlich sei. David Siems vom Verein Selbstbestimmung.ch fordert: «Wir brauchen ein kantonales Assistenzbudget, um den Assistenzbeitrag der IV zu ergänzen. Und wir brauchen ein faires, unabhängiges, nachvollziehbares nationales Tool zur Bedarfsabklärung. Sonst geht die Diskussion darüber, was aus welchem Topf bezahlt werden muss, ewig weiter – auf dem Rücken der Betroffenen.»

Die Folgen des Schwarzpeterspiels sind einschneidend. Gülhan Özsahin, die zeitgleich mit Tobias Biber in den Kulturpark gezogen ist, bräuchte 16 Stunden Assistenz. Lange Zeit musste sie aber mit zehn Stunden auskommen. Deshalb nahm sie jeweils keine Flüssigkeit mehr zu sich – aus Angst, sie müsse aufs WC, wenn kein Betreuer mehr da ist. Das Amt für Zusatzleistungen des Kantons Zürich bewilligte ihr trotzdem nur 51 Minuten mehr Betreuung pro Tag – statt der benötigten sechs Stunden. Und das erst nach achteinhalb Monaten Wartezeit.

Doch wie können sich die Kulturpark-Bewohner noch wehren? «Es geht nun darum, zu klären, ob das Amt für Zusatzleistungen tatsächlich an die Abklärungsergebnisse der IV gebunden ist. Das muss das Gericht entscheiden», sagt Expertin Irene Rohrbach. «Vermutlich stehen die Chancen gut, dass die Betroffenen früher oder später recht bekommen. Aber: Bis dann schaffen die vier das nicht, müssen aufgeben und zurück ins Heim.»

Ob Heime wirklich kostengünstiger wären, ist nicht belegt. Daniel Kasper, Dozent an der Fachhochschule Nordwestschweiz, hat gar nachgewiesen, dass ein Leben mit Assistenz höchstens gleich teuer ist – aber ungleich lebenswerter. Ausserdem kritisiert der Sonderpädagoge die Tools, die bei der Bedarfsabklärung angewandt werden. «Mir sind zwei bekannt. Beide weisen erhebliche Mängel auf.»

Jennifer Zuber vom Verein «Leben wie du und ich» hat die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben: «Wenn Zürich nur schon mit dem Thurgau oder mit Bern gleichziehen würde, ginge es Tobias Biber und den anderen sofort viel besser, und wir hätten hier im Kulturpark eine echte Chance.»

Auch Tobias Biber lässt sich nicht entmutigen. «Ich hoffe, dass das, was wir hier machen, unsere Politiker zum Umdenken bringt. Eigentlich müsste Zürich doch stolz sein auf unser Projekt, statt uns zu behindern.»