Recht für herzkrankes Kind – nach elf Jahren

Was kümmert uns das Gesetz, haben sich die Gemeindeoberen von Birmensdorf ZH wohl gedacht. Selbst einen Entscheid des Bundesgerichts ignorierten sie. Mit diesem Vorgehen gefährdeten sie das Leben eines kleinen Mädchens, trieben eine Familie weit über die Grenzen ihrer Belastbarkeit und verursachten Mehrkosten von über 100'000 Franken zulasten der Gemeinde.

Das kleine Mädchen heisst Sophie Bührer und ist mit einem mehrfachen Herzfehler zur Welt gekommen. Schon in den ersten Lebensmonaten waren mehrere Operationen nötig, um das Kind am Leben zu erhalten. Komplikationen im OP und auf der Intensivstation erschwerten die Situation. Sophie brauchte rund um die Uhr Sauerstoff, musste künstlich ernährt und permanent am Monitor überwacht werden. Wegen einer schlimmen Dermatitis am ganzen Körper musste sie wenigstens zweimal am Tag gebadet werden – samt Atemschlauch und Magensonde.

Die Eltern konnten das Kind unmöglich 24 Stunden am Tag überwachen und betreuen. Der Arzt verordnete pro Woche 72 Pflegestunden durch eine Kinderspitex, spätere Gutachten und die IV rechneten sogar mit 80 Stunden.

Das Pflegegesetz des Kantons Zürich verpflichtet die Gemeinden, für bedarfs- und fachgerechte Pflegeleistungen der Einwohner zu sorgen. Konkret: Sie müssen die Restkosten nach Abzug der IV- und Krankenkassen-Anteile übernehmen. Doch in Birmensdorf foutierte man sich darum. Man bezahle für 36 Stunden – oder gar nichts, drohte die Gemeinde und stellte ein Ultimatum. «Wir würden mit unserer Tochter die lokale Spitex Spitex Hilfe, die immer ankommt ruinieren, sagte man mir am Telefon», sagt Peter Bührer. Damit war das Ringen um die Pflege der kleinen Sophie eröffnet. Das war 2007.

«Die psychische und physische Belastung war neben der Arbeit und der Umsorgung und Erziehung unserer erstgeborenen Tochter unglaublich hoch.»

Peter Bührer, Vater von Sophie

Als sich die Eltern mit den 36 Stunden nicht einverstanden erklärten, stellte die lokale Spitex alle Leistungen ein – und gefährdete damit Sophies Leben. «Auch wenn wir uns viel Wissen angeeignet hatten, waren wir doch beide medizinische Laien. In den Wochen, in denen wir Sophie selber versorgen mussten, schliefen wir kaum. Jede Nacht war von der Angst geprägt, einzuschlafen und den Alarm des Monitors mit Herz- und Sauerstoffüberwachung zu überhören», sagt Vater Peter Bührer. «Die psychische und physische Belastung war neben der Arbeit und der Umsorgung und Erziehung unserer erstgeborenen Tochter unglaublich hoch.»

Eine Nachfolgelösung musste her – ohne dass die Finanzierung geregelt war. Nach schwieriger Suche stiessen die Eltern auf die Kinderspitex plus Zofingen, eine Einrichtung der gemeinnützigen Stiftung Kind und Familie. Birmensdorf weigerte sich nach wie vor, die Kosten zu übernehmen. 

Der Kinderspitex und Bührers blieb nichts anderes übrig, als die ärztlich verordneten medizinischen Massnahmen einzuklagen. 

Birmensdorf rüstete auf. Nachdem die Gemeinde vor dem Bezirksrat abgeblitzt war, holte sich der Gemeinderat mit Ueli Kieser den wohl renommiertesten Sozialversicherungsexperten der Schweiz. Ohne Erfolg: Jede einzelne Instanz bis hin zum Bundesgericht verdonnerte die Gemeinde dazu, die Pflegeverantwortung zu übernehmen und für die Restkosten aufzukommen.

Birmensdorf aber hielt die Leistungsvereinbarung schlicht nicht ein, die beide Parteien vor Bundesgericht verabschiedet hatten. «Dass nicht einmal das Bundesgericht die Gemeinde zum Einlenken bringen konnte, damit hatte wirklich niemand gerechnet», sagt Peter Bührer.

Jahre vergingen, und Sophie musste gepflegt werden – mit oder ohne Birmensdorfer Segen. «Ohne die Stiftung Kind und Familie wären wir nicht in der Lage gewesen, Sophie zu Hause zu versorgen. Sie hatte sich zum Glück bereit erklärt, die Kosten zu übernehmen, bis ein rechtskräftiges Urteil vorliegt», so Peter Bührer.

«Generell ist die Finanzierung der privaten Kinderspitexen durch die IV und die Kantone respektive Gemeinden stark verbesserungsfähig. Sie ist nur durch Spenden und die ungünstigen Anstellungsbedingungen des Pflegepersonals zu bewerkstelligen», erläutert Christian Vonarburg, Geschäftsführer der Stiftung Kind und Familie. «Auch Sophies Pflege konnten wir nur dank Spenden vorfinanzieren.»

2014. Birmensdorf trug nur einen Teil der Kosten und löste damit ein neues Verfahren aus. Darin versuchte die Gemeinde zu erreichen, dass sie nicht die vertraglich festgelegten Fr. 37.80 pro Stunde bezahlen muss, sondern teilweise lediglich acht Franken.

Wieder vergingen Jahre. Bis zum 20. Februar 2018 – elf Jahre und sechs Prozesse nach dem ersten Birmensdorfer «Njet»: Das Bundesgericht entschied zum zweiten Mal zugunsten der Kinderspitex, der kleinen Sophie und ihrer Eltern. Und die Gemeinde gab sich endlich geschlagen.

Bilanz dieser Renitenz: Fr. 343'079.70 muss Birmensdorf der Kinderspitex Zofingen für die geleistete und geschuldete Pflege für die Zeit bis Ende 2013 zurückzahlen, zuzüglich 58'000 Franken Zinsen. Dazu kommen Prozessgebühren und Entschädigungen für die Gegenpartei von insgesamt 32'000 Franken. Für die Zeit ab 2014 sind weitere rund 250'000 Franken an Pflegekosten aufgelaufen. Das ist nicht alles: Ihre Anwaltskosten hätten sich auf 13'000 Franken belaufen, so die Gemeinde. Das scheint wenig: Auf der Gegenseite waren es nach Abzug der Prozessentschädigungen immer noch über 100'000 Franken.

«Jede Gemeinde ist verpflichtet, mit den finanziellen Mitteln sorgfältig umzugehen. Der Fall hatte und hat für die Gemeinde eine erhebliche finanzielle Bedeutung, was den Gang ans Bundesgericht für den Gemeinderat rechtfertigte», schreibt Gemeindeschreiber Andreas Strahm auf Anfrage. Es sei um eine Grundsatzfrage gegangen, die auch für andere Gemeinden und Städte von Bedeutung sei.

Schönfärberei. Wäre der erste Entscheid des Bundesgerichts zugunsten der Gemeinde ausgefallen, hätte das allenfalls Präzedenzcharakter haben können. Im zweiten Verfahren aber ging es lediglich darum, dass sie einen Vertrag, den sie unterzeichnet hatte, nicht einhalten wollte.

Und wie rechtfertigt die Gemeinde, dass sie mit ihrem Abziehen der Kinderspitex Sophies Leben in Gefahr brachte? Gar nicht. Aufgrund des Amtsgeheimnisses könne man den Fall nicht weiter kommentieren, lässt die Präsidentin der Sozialbehörde, Annegret Grossen, verlauten.

Auch Familie Bührer zieht Bilanz: «Diese elf Jahre waren schrecklich», sagt Peter Bührer. «Die Angst um Sophies Leben, die finanzielle Unsicherheit und die Belastung durch die Prozesse haben unser Leben über ein Jahrzehnt lang bestimmt und uns nachhaltig geprägt.» Auch gesundheitlich habe sie der Kampf belastet. «Was bleibt, ist die Genugtuung, zu unserem Recht gekommen zu sein. Und das Glück, Sophie trotz ihrer medizinischen Geschichte und ihrer Einschränkungen relativ unbeschwert heranwachsen zu sehen.»