«Für Eltern ist das zunächst ein Schock»

Aufgezeichnet von Peter Aeschlimann: 

Während wir das Ergebnis der Urinprobe abwarteten, verfolgte ich gebannt die Hüpfer des Sekundenzeigers. Professor Zuppinger hatte eine Armbanduhr mit sichtbarer Mechanik. Er sagte: «Wenn du mal gross bist, kannst du sie haben.» Ich aber schüttelte nur den Kopf. «Nein, wenn ich gross bin, werde ich auch Doktor – und kaufe mir die Uhr selbst.»

So ist es auch herausgekommen: Heute, 35 Jahre später, arbeite ich als Kinderarzt und Spezialist für Hormonkrankheiten am Berner Inselspital. Allerdings trage ich dabei eine Smartwatch.

Als ich 13 Monate alt war, wurde bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Mein Immunsystem, das sonst perfekt arbeitet, hat einen Hick. Es identifiziert Zellen, die in der Bauchspeicheldrüse Insulin herstellen, als fremd und greift sie an. Typ-1-Diabetes lässt sich nicht verhindern, indem man sich richtig verhält. Man könnte also sagen, ich hatte einfach bloss Pech.

Mit Videos den Umgang lernen

Für Eltern ist das zunächst ein Schock. Sie möchten eine Erklärung dafür haben, weshalb es gerade ihr Kind getroffen hat. Aber die gibt es nicht. Wichtiger ist es, Perspektiven aufzuzeigen: Es kommt schon gut, es benötigt jetzt einfach Teamarbeit von der ganzen Familie und vom Spital. Mit dem nötigen Wissen und der richtigen Therapie kann man mit Diabetes ein Leben beinahe ohne Einschränkungen führen.

Hier setzt mein neues Projekt an. Auf Kinderdiabetes.ch erfahren Betroffene und deren Umfeld alles über die chronische Krankheit. Kurze Videoclips erklären den Umgang mit Testkit, Spritze und Notfallset. Etwas Vergleichbares gibt es bislang im deutschsprachigen Raum nicht.

Für junge Patienten ist das eine Erleichterung. Sie mögen nicht stets mit dem Typ-1-Label auf der Stirn herumlaufen. Nun können sie den Kollegen den QR-Code hinhalten und sagen: Mach dich schlau, und wenn du dann noch Fragen hast, komm wieder zu mir.

Die Zuckerkrankheit bestimmt den Tagesablauf. Selbstverständlich ist das eine riesige Umstellung. Blutzucker messen, spritzen, essen: So verläuft jede neue Mahlzeit. Einfach etwas in sich hineinschaufeln, wenn man gerade Lust dazu hat, das geht halt nicht mehr.

An Kindergeburtstagen drückte man mir statt eines Stücks Schoggitorte einen Landjäger in die Hand. Als ich als Teenager in der Badi meine erste Glace gegessen hatte, gab es zu Hause ein Donnerwetter, nachdem meine Blutzuckerwerte in die Höhe geschossen waren.

Mit Spritzen am Flughafen

Süsses fehlt mir bis heute nicht. Sowieso habe ich nicht den Eindruck, dass mich Diabetes so stark beeinflusst, dass ich auf etwas verzichten müsste. Ich lernte früh zu akzeptieren, dass die Krankheit mein ständiger Begleiter sein wird. Ich schaue einfach darauf, dass sie mir möglichst keine Probleme bereitet.

Ganz reibungslos verlief das nicht immer. Wenn du in den Neunzigern mit einem Rucksack voller Spritzen am Flughafen aufgetaucht bist, warst du schon ein Spezialfall – es war die Zeit der offenen Drogenszenen.

Nach dem Studium verbrachte ich ein paar Monate auf den Salomoninseln in der Südsee. Ungekühltes Insulin verliert seine Wirkung. Ich wohnte an Orten ohne Elektrizität. Einmal musste ich mit dem Einbaum übers Meer paddeln, um in einem Ferienresort das Insulin für ein paar Stunden kühlen zu können.

Die Pumpe hat Priorität

Es gibt diese Momente, in denen Diabetes nervt und ich mich frage: Muss das sein? Etwa wenn ich mit dem Schlauch, der aus meiner Hosentasche ragt, an einer Türfalle hängen bleibe und der Katheter ausreisst. Aber so ist es nun einmal.

Wenn ich am Tisch sitze, hole ich mitten im Gespräch die Pumpe hervor. Damit will ich nicht Aufmerksamkeit generieren. Ich nehme mir einfach das Recht zu priorisieren. Die Diagnose Diabetes macht das nötig. Das hat auch etwas Gutes. Meine Frau sagt immer: Du bist furchtbar effizient.