Eine 16-Jährige leidet an Narkolepsie, der sogenannten Schlafsucht. Eine seltene neurologische Erkrankung, die nicht heilbar ist. Ausgelöst bei ihr wohl durch eine Impfung gegen die Schweinegrippe als Kleinkind. Der Beobachter berichtete über diesen Fall im Februar 2023.

Die Behörden wollten die junge Frau wegen ihrer Krankheit nach dem Sekabschluss letzten Sommer in eine Sonderschule stecken. Obwohl das die 16-Jährige nicht wollte, weil sie später studieren möchte. Dank ihrer Ergotherapeutin wurde eine Privatschule gefunden, wo sie ihrem schulischen Niveau entsprechend unterrichtet wird. 

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Doch die Behörden weigern sich, die Privatschule zu finanzieren. Die alleinerziehende Mutter bezieht ergänzende Sozialhilfe und kann sich die Schule nicht leisten. Die Schule nahm das Mädchen aber trotzdem provisorisch auf. «Für meine Tochter war das eine grosse Belastung, sie ging zwar gern hin, wusste aber: Mein Mami kann sie nicht bezahlen.» Sie seien angewiesen gewesen auf den Goodwill der Schulleitung.

Stiftungen zahlen Schulgeld

Nun plötzlich die Kehrtwende: Vier verschiedene Stiftungen übernehmen das Schulgeld für drei Jahre, gut 30’000 Franken. «Ein Wunder», sagt die Mutter. «Unglaublich», so die Ergotherapeutin, die massgeblich hinter den Bemühungen steckt und zusammen mit der Mutter zahlreiche Stiftungen angeschrieben hat. «Sie ist unser Engel», so Mutter und Tochter über die Therapeutin. Sie wüssten nicht, was sie ohne ihre Unterstützung gemacht hätten. «Wir mussten durch so schwierige Zeiten, ich kann noch gar nicht glauben, dass es nun aufwärtsgeht», meint die Mutter. Sie sei unendlich dankbar: «Ich habe trotz allem immer daran geglaubt, dass das Gute sich durchsetzt.»

Ein etwas schaler Beigeschmack bleibt trotzdem: Wie kann es sein, dass private Stiftungen einspringen müssen für die schulische Ausbildung eines Kindes mit einer seltenen Krankheit? Wieso kann sich die Behörde drücken? Rechtlich gesehen, müssen keine Privatschulen bezahlt werden, insbesondere nicht nach der obligatorischen Schulzeit. Aber müsste nicht jeder Einzelfall genau geprüft werden und das Kindswohl an oberster Stelle stehen? Die Ergotherapeutin sagt: «Ich bleibe dran und fordere weiter, dass dieser Fall noch einmal genau angeschaut wird.» Auch damit dann andere betroffene Kinder und Eltern davon profitieren können und nicht dasselbe erleben müssen wie die 16-Jährige.

Aber erst einmal überwiegt die Freude: «Wir werden bald feiern und uns mit Rimuss betrinken», sagt die Therapeutin. Wer an Narkolepsie leidet, darf keinen Alkohol trinken.