Die Gier nach Gesundheitsdaten

Es ist jedes Mal peinlich. Ich arbeite als Assistenzarzt in einer Hausarztpraxis. Patienten kommen nach einer Operation zur Kontrolle. Sie setzen sich und sagen dann: «Es ist alles gutgegangen. Aber den Bericht haben Sie ja schon bekommen.» Meine Antwort: «Welche Operation?» 

Meine Patienten finden das gar nicht lustig, und ich auch nicht. Denn ein Arzt muss doch wissen, was operiert wurde, welche Medikamente der Patient einnimmt, ob eine Blutkontrolle nötig ist. Doch der Operationsbericht Patientenakten Welche Rechte haben Patienten? ist nicht bei mir eingetroffen – oder verschollen. Also muss ich ihn bestellen.

«In welchem Spital waren Sie denn?» Ich wähle die Nummer, werde dreimal weitergereicht und höre dann Warteschleifenmusik. An diesem Punkt schalte ich jeweils die Freisprechfunktion ein, damit auch meine Patienten das Gedudel hören. Das finden sie meist ein bisschen lustig, und ich auch. 

Der Bericht liegt wenige Minuten später im Faxgerät. Oder auch nicht. Also nochmals anrufen – genervte Sekretärin – endlich druckt es.

Arbeiten im Schweizer Gesundheitswesen, das heisst vor allem: warten am Faxgerät. Keine andere Branche tut sich das noch an. 

Damit sich das ändert, plante man schon vor Jahren das elektronische Patientendossier (EPD). Die Einführung wurde lange hinausgezögert Schleppende Digitalisierung bei Behörden Der Papierkram kostet Milliarden . Anfang 2020 soll endlich fertig sein, was ganz einfach scheint: eine jederzeit abrufbare Ablage für Berichte, Röntgenbilder, Laborwerte und anderes. Die Computersysteme von Spitälern und psychiatrischen Kliniken müssen von Beginn an kompatibel sein. Pflegeheime und Geburtshäuser dürfen sich zwei Jahre länger Zeit lassen.

Für Patienten wichtig: Das EPD ist freiwillig. Darin werden die Krankheitsdaten gebüschelt an einem zentralen Ort abgelegt. Das erfordert viel Vertrauen, denn die Informationen sind nicht nur empfindlich privat, sie sind auch sehr wertvoll. Wer weiss, woran wir leiden, kann damit Millionen machen: mit auf uns zugeschnittenen Produkten und Werbung. Oder uns massiv diskriminieren: Banken bewerten mit solchen Daten unsere Bonität Big Data Die unheimliche Macht der Algorithmen , Versicherungen unser Risiko.

Von Seiten der Politik wird vor allem mit tieferen Kosten argumentiert. Doppelte Untersuchungen könnten vermieden werden.

Zum Beispiel bei der Allgemeinärztin Anic Tschumi. Sie arbeitet in der Medix-Notfallpraxis in Zürich und hat ähnliche Probleme wie ich. Vor kurzem kam ein neuer Patient zu ihr: ein 32-jähriger Mann mit chronischem Durchfall. Medikation: Schilddrüsenhormone. Die Ärztin sieht ihn zum ersten Mal. Sie hakt nach: Wo war er zuletzt in Behandlung? Wurde Blut entnommen? Nein, schon lange nicht mehr. Also müssen die Schilddrüsenwerte Blutwerte Was Labor-Untersuchungen wirklich aussagen gemessen werden.

Zeit verstreicht, im Wartezimmer quengeln Kinder. Inzwischen hat eine Mitarbeiterin beim Hausarzt die Berichte angefordert. Als das Faxgerät rattert, folgt die Überraschung: Die Schilddrüsenwerte wurden schon gemessen – vor zwei Wochen. Die erneute Blutentnahme: unnötig und teuer. «Solche Sachen regen mich ein bisschen auf», sagt Anic Tschumi.

Bei Medikamenten kann Unwissen sogar lebensgefährlich werden. Nicht selten nehmen Patienten sechs verschiedene Tabletten. Tschumi muss diese hartnäckig erfragen. Eine häufige Antwort: «Die kleine weisse mit der Rille.» Wenn die Ärztin jetzt ein weiteres Medikament verschreibt, schickt sie die Patientin womöglich in ein Minenfeld gefährlicher Interaktionen, Wechselwirkungen Medikamente Vor schweren Schäden wird zu spät gewarnt . Ein falscher Schritt – zum Beispiel ein Antibiotikum und ein Cholesterinsenker –, und die Muskeln drohen sich aufzulösen: Rhabdomyolyse. Eiweisse verstopfen die Niere, im schlimmsten Fall drohen Dialyse und Koma.

Zu Interaktionen und Überdosierungen kommt es häufig. Gemäss Schätzungen müssen 20'000 Patienten pro Jahr deshalb ins Spital. Viele dieser Fälle wären vermeidbar. Denn die meisten Wechselwirkungen sind bekannt.

Dass trotzdem Fehler passieren, hat Gründe. Beim Eintritt ins und bei Austritt aus dem Spital werden Medikamente geändert, oder es wird auf gerade vorrätige Generika umgestellt. Zu Hause folgt dann die Verwirrung, wenn die neuen Schachteln auf die alten treffen. Fehler oder Überdosierungen drohen. Auch der Hausärztin oder der Apotheke fehlt die Übersicht, wenn sie noch einen alten Medikationsplan vorliegen haben. Oder wenn Patienten den Arzt wechseln oder sie sich in einer Walk-in-Praxis oder Notfallstation Spital Ab in den Notfall! behandeln lassen.

Das elektronische Patientendossier bringt die Änderung, die schon lange fällig war: einen Plan, den alle sehen und an dem sich alle beteiligen können. Und mehr Kontrolle: Ärzte werden hinterfragbar. Das ist wichtig.

Wer heute zum Arzt geht, wird befragt, abgehorcht und an den schmerzhaften Stellen besonders eingehend gedrückt. Man bekommt ein Rezept oder eine Schachtel Tabletten. Während man die Hose hoch- oder das Hemd anzieht, wird die Diagnose erwähnt: in der Fachsprache Patientenaufklärung Was soll das heissen, Herr Doktor? , einer Mischung aus Latein und Griechisch. Manche Mediziner geben sich Mühe und versuchen zu übersetzen, doch das gelingt nicht immer. Und sie überschätzen oft die Kenntnisse ihrer Patienten. Viele wissen zum Beispiel nicht, wie viele Nieren wir haben. (Es sind zwei.)

Der Patient geht nach Hause und fragt sich: Was habe ich nochmals genau? 

Wer das nachschlagen will, muss seine Krankengeschichte Patientenakten Welche Rechte haben Patienten? verlangen. Das ist aufwendig: Ausweis vorzeigen, Papierstapel nach Hause tragen. So will es das Gesetz. Mit dem EPD wird das einfacher. Viel einfacher. Wie beim E-Banking: sich zu Hause an den Computer setzen, Passwort und Handycode eingeben. Schon werden alle Akten angezeigt.

Noch nie in der Geschichte der Medizin war es so simpel, Befunde nachzuschlagen: einfach im Internet in die Suchmaschine eingeben und nachlesen Krebs Wenn Dr. Google recht hat . Wer eine Zweitmeinung einholt, kann sich vorher schlaumachen. Die Arbeit der Ärzte wird offengelegt: für ihre Patienten, für Fachkräfte. Die alte Machtordnung in der Medizin, sie weicht einer Transparenz über sämtliche Hierarchiegrenzen hinweg.

Wer möchte, kann auch eigene Dokumente ins EPD hochladen: Blutdrucktabelle, Schmerztagebuch, Fitnesstracker Fitness-Tracker Ich messe, also bin ich , Körperfettwaage. Und genau regeln, wer auf welche Unterlagen zugreifen darf. Dem Physiotherapeuten kann man etwa Einsicht in die Psychiatrieberichte verweigern. Jeder Zugriff wird protokolliert. In einer Notfallsituation sind alle Dokumente einsehbar, doch auch das kann man abschalten, wenn man will.

Das EPD – es verspricht nur Gutes. Doch verdient es auch unser Vertrauen? Mittlerweile sind es nur noch hauptsächlich zwei Firmen, bei denen unsere Daten liegen werden. Wie gross ist die Gefahr von Missbrauch? Werden wir alle zu gläsernen Patienten Groupe Mutuel Diese Krankenkasse will einfach alles wissen ?

Mit ihrer rahmenlosen Brille sieht sie aus wie eine Professorin. Doch Franziska Sprecher redet nicht wie eine. In mildem Baseldeutsch sagt sie: «Ich sehe da so Gelüste.» Franziska Sprecher ist Professorin für Gesundheitsrecht an der Universität Bern. Und gilt als Wachhund des Datenschutzes.

Die «Gelüste», damit meint sie die Gier nach Gesundheitsdaten. Sie zeigte sich letztes Jahr an einer Sitzung einer bundesrätlichen Beratergruppe, bei der auch die Bundesräte Johann Schneider-Ammann und Doris Leuthard anwesend waren. Der «Tages-Anzeiger» legte das Protokoll offen, das geheim bleiben sollte. Mit am Tisch sassen: Vertreter von Google Persönliche Daten So löschen Sie Ihre Spuren bei Google , Roche, SBB, Swisscom und weiteren Konzernen.

Sie pochten auf eine rasche Verbreitung des EPD und lieferten gleich Vorschläge, wie das zu machen sei: mit einer Prämienverbilligung Krankenkasse Was Sie über die Prämienverbilligung wissen müssen als Anreiz. Diese Idee wurde inzwischen wieder verworfen. Durchgesetzt werden soll aber, dass neu zugelassene Ärzte das EPD anbieten müssen.

Weiter war die Rede von «gezielten finanziellen Anreizen» für Ärzte und Patienten, die mit ihren Daten Geld verdienen könnten, denn es gebe «Anbieter und Käufer». Der Sitzungsleiter fasste zusammen, worum es eigentlich ging: «Privatsphäre ist ein Luxus der Gesunden. Man muss aber auch die Gesunden bewegen, ihre Daten herzugeben.»

Woher kommt diese Lust auf Daten? Schon jetzt füllen die Spitäler reihenweise Festplatten mit Daten über uns – im Dienste der Forschung. Damit lassen sich Therapien verbessern und Ursachen von Krankheiten aufdecken. Das geschieht unbemerkt: Ein Einverständnis ist nicht nötig, wenn die Daten anonymisiert sind. Doch: Wenn man verschiedene Datensätze kombiniert – auch aus anderen Quellen –, kann man auf eine Person schliessen. Das gelingt mit nur schon fünf Blutzuckerwerten, zeigt eine Studie aus dem Jahr 2013. Sie sind präzis wie ein Fingerabdruck.

Falls Konzerne an diese Daten gelangen, könnten sie Einzelpersonen diskriminieren. Banken könnten Kredite verweigern, Arbeitgeber Kranke nicht einstellen. Krankenversicherungen könnten Leute mit einem hohen Krankheitsrisiko von der Zusatzversicherung ausschliessen. Franziska Sprecher ist sich sicher: «Die Versicherungen arbeiten intensiv daran, insbesondere die Lebensversicherungen Lebensversicherungen Nichts aufschwatzen lassen! . Aber: Wir hatten bis jetzt den grossen Skandal nicht.»
 

«Geld machen die Firmen nicht mit der Grundausstattung des Elektronischen Patientendossiers, sondern mit den Zusatzdiensten.»

Franziska Sprecher, Professorin für Gesundheitsrecht an der Universität Bern

Soll das EPD zu einem Wühltisch für Daten werden? «Nein», sagt Gesundheitsrechtlerin Sprecher. «Es ist eine vorbildliche Lösung, wenn ich sehe, wie sonst im Gesundheitswesen mit Daten umgegangen wird.» Sie sieht mehr Gefahr bei anderen Datensammlungen, die viel über die Gesundheit einer Person verraten: bei Apps, Social Media Digitale Sicherheit 12 Checklisten zu Google, Facebook & Co. , Cumulus-Karte, privaten Gentests.

Das EPD soll unter Verschluss bleiben. Vorerst. Eine Weitergabe der Daten ist nicht vorgesehen – auch nicht für die Forschung. «Das würde das Vertrauen gefährden», sagt Franziska Sprecher. «Doch früher oder später ist es das Ziel.» Das wäre ein Fortschritt, findet sie. Die Zustimmung könne allenfalls dosiert erfolgen. «Wenn man die Hoheit über die Daten beim Patienten lässt, habe ich nichts dagegen.»

Weshalb also diese Gelüste der Wirtschaft? «Die beteiligten Firmen hoffen auf einen Gewinn», sagt Sprecher. «Geld machen sie nicht mit der Grundausstattung des EPD, sondern mit den Zusatzdiensten.» Was die genau sein werden, ist unklar. Rechnungsdienste für Ärzte etwa, Überweisungsprogramme. Sensible Daten könnten so nach aussen gelangen. «Hier gelten schwächere Vorgaben bezüglich Datenschutz.»

Am EPD selbst gebe es wenig auszusetzen: «Es ist eine gut gestaltete Lösung. Wir kommen nicht darum herum, sie zu nutzen.» Aber niemand habe sich überlegt, wie die Sache eingeführt werden soll. Wer bezahlt die Aufklärung, wer die Schulung der Patienten? Die Spitäler, Krankenkassen, Patientenorganisationen Gesundheitswesen «Patienten auszuladen wäre eine Frechheit» ? Dabei habe die Entwicklung des EPD Millionen gekostet. Sprecher hat dafür nur ein Wort: «Verhältnisblödsinn.»

Wer trotzdem am elektronischen Patientendossier zweifelt, kann dem Rat der Hausärztin Anic Tschumi folgen. Der ist allerdings mit dem Gewicht einer Aktentasche verbunden: «Ich empfehle mehrfach erkrankten Patienten, ständig eine Liste auf sich zu tragen mit allen Diagnosen, Medikamenten und Allergien.»